Nikodem Stręk

Naszemu synkowi Nikodemowi lekarze nie dawali żadnych szans na życie… Syn urodził się 3 grudnia 2021 roku i od początku zmaga się z przewlekłą niewydolnością nerek – jego nerki są mniejsze i nie do końca wykształcone. U syna zdiagnozowano również rzadką chorobę metaboliczną – zespół SmithaLemliego-Opitza – oraz towarzyszące mu wielowadzie.

Nikoś choruje na nadciśnienie, a ze względu na brak odruchu ssania od urodzenia karmiony jest przez PEG. Ma dużą wadę wzroku oraz rozszczep podniebienia, który wymaga operacji. Dodatkowo zdiagnozowano u niego duży refluks, przez który codziennie zmaga się z wymiotami i ma trudności z przybieraniem na wadze. Obecnie, mając 5 lat, waży 10 kg. Nikodem przeszedł dwie operacje – stóp, które miały nieprawidłowy kształt, oraz obustronnie zwichniętych bioder. Niestety zwichnięcie nawróciło i jedyną szansą na poprawę są dwie bardzo skomplikowane operacje z nacinaniem kości oraz kilkumiesięcznym unieruchomieniem w gipsie od pasa w dół. U syna zdiagnozowano również dużą skoliozę.

Nikodem nie siedzi samodzielnie, nie chodzi i nie mówi. Ze względu na obniżone napięcie mięśniowe, przykurcze i artrogrypozę Nikodem potrzebuje stałej, intensywnej rehabilitacji oraz specjalistycznego sprzętu. Korzysta również z nauki jedzenia z neurologopedą, zajęć sensorycznych, terapii SI, terapii wzroku i wielu innych form wsparcia. Do tego dochodzą regularne kontrole w licznych poradniach, systematyczne badania oraz turnusy rehabilitacyjne, na które chcielibyśmy go zabierać, aby wspierać jego sprawność.

Wszystko to wiąże się z ogromnymi kosztami, dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie.

Każdy gest jest dla nas na wagę złota!

Rodzice Nikodema