Matylda Lipińska

Apel

Ze wzruszeniem i sentymentem wspominamy pierwszą dobę życia Matyldzi. Był to czas przepełniony ogromną czułością. Upłynął nam na trzymaniu naszego pięknego noworodka w ramionach i bez reszty wpatrywaniu się w nią. Czuliśmy prawdziwą wdzięczność za to nasze pierwsze spotkanie, na które tak długo czekaliśmy.

Następnego dnia nasz spokój przerwały słowa lekarza, który poinformował nas o podejrzeniu wady wrodzonej – agenezji ciała modzelowatego. Pierwsze badanie rezonansu magnetycznego potwierdziło diagnozę, ujawniając dodatkowo wady mózgowia oraz guz mózgu.

Od samego początku wdrożyliśmy fizjoterapię stymulującą rozwój naszej córki. Z czasem zaczęliśmy zauważać nagłe „zatrzymania” w jej funkcjonowaniu, które okazały się objawami padaczki. Napady nasilały się, cofając postępy wypracowane podczas rehabilitacji. Nasza zawsze rozgadana córeczka wraz z nasileniem ataków milknęła, dzielnie walcząc z chorobą. Konieczne było zakupienie koncentratora tlenu, aby wspomóc ją w trakcie napadów i ułatwić oddychanie. Obecnie Matyldzia jest w trakcie doboru odpowiednich leków, które mają całkowicie wyciszyć napady padaczkowe.

Ta „kobieta rakieta” – jak nazwał ją jeden z neurologów – mimo przeciwności dzielnie nadrabia trudności spowodowane chorobą. Dzięki intensywnej rehabilitacji wypracowała obroty na macie, a ku naszej ogromnej radości znów możemy słyszeć jej głośne, radosne kwilenie.

Kolejnym wyzwaniem okazało się wykrycie neuropatii nerwów wzrokowych, grożącej znacznym ograniczeniem widzenia. Pojawiło się także podejrzenie zespołu SOD (Septo-Optic Dysplasia). Te dwie jednostki chorobowe stanowią obecnie największe przeszkody w życiu Matyldzi i poważnie utrudniają jej rozwój psychoruchowy. Matyldzia pozostaje pod stałą, specjalistyczną opieką neurologiczną, neurochirurgiczną, endokrynologiczną i okulistyczną. Regularnie wykonywane są badania diagnostyczne kontrolujące stan mózgu – rezonans magnetyczny oraz EEG. Z niecierpliwością czekamy na wyniki badań genetycznych, które ukierunkują i ułatwią leczenie naszej córki a także potwierdzą diagnozy Matyldzi.

Dzięki systematycznej rehabilitacji walczy z obniżonym napięciem mięśniowym. Osiągnęła już sukcesy w obracaniu się na boki. Teraz walczymy o to, aby potrafiła samodzielnie usiąść, a w przyszłości stanąć na własne nóżki. Wdrożyliśmy również dodatkowe terapie wspomagające jej rozwój, mi.in. terapię wzroku.

Wszystkie działania mające na celu wspieranie wzrostu i rozwoju naszej córeczki wiążą się z wysokimi kosztami leczenia, dojazdów do specjalistycznych ośrodków medycznych oraz zakupu sprzętu ułatwiającego codzienną walkę z chorobą.

Naszym największym marzeniem jest, aby Matyldzia mogła zobaczyć nasze twarze, samodzielnie usiąść, a później stanąć na własnych nóżkach. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o Państwa wsparcie.

Rodzice Matyldy.

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.