Maksymilian Jackowski

Tęczowy Maksymilian – nasz mały Wojownik Maksymilian to Maluszek, na którego bardzo długo czekaliśmy. Już podczas ciąży dowiedzieliśmy się, że będzie wyjątkowy – ma dodatkowy chromosom, trisomię 21, a także wadę serca AVSD, która wymagała operacji. Nasz Synek przyszedł na świat 15 stycznia 2024 roku jako wcześniak, w 35. tygodniu ciąży. Od pierwszych chwil swojego życia musiał mierzyć się z wieloma trudnościami – trisomią chromosomu 21, wrodzonym zapaleniem płuc oraz poważną wadą serca.

Gdy Maks miał zaledwie 6 miesięcy, przeszedł operację na otwartym serduszku – korektę wady AVSD. Był to dla nas jeden z najtrudniejszych momentów, jakie przyszło nam przeżyć jako rodzicom. Operacja się udała, jednak niestety nie wszystko zostało naprawione. Pozostała niedomykalność zastawki mitralnej II/III stopnia. Wiemy już, że w przyszłości Maksia czeka kolejna operacja serca. Maks jest również dzieckiem słabosłyszącym. Zmaga się także z bezdechami nocnymi, dlatego w najbliższym czasie czeka go kolejny zabieg – usunięcie migdałka oraz drenaż uszu. Ze względu na obniżone napięcie mięśniowe Maks potrzebuje ciągłej, regularnej rehabilitacji. Jego mięśnie są słabsze, przez co zdarza mu się tracić równowagę i przewracać. Każdy nowy krok, każda zdobyta umiejętność i każdy mały postęp wymagają od niego dużo więcej pracy niż od zdrowego dziecka. Lista specjalistów, pod których opieką znajduje się nasz Syn, jest bardzo długa. Są wśród nich między innymi kardiolog, neurolog, laryngolog, audiolog, endokrynolog, rehabilitanci i inni specjaliści, których pomoc jest niezbędna w jego rozwoju i codziennym funkcjonowaniu. Niestety większość wizyt, terapii i rehabilitacji musimy finansować prywatnie. Koszty z miesiąca na miesiąc są coraz większe, a potrzeby Maksia nie znikną – wręcz przeciwnie. Przed nami kolejne konsultacje, badania, zabiegi, rehabilitacja i w przyszłości kolejna operacja serca. Nie chcemy jednak, aby choroby i ograniczenia wyznaczały Maksowi granice. Chcemy dać mu możliwość jak najlepszego rozwoju, jak największej samodzielności i przede wszystkim szansę na życie pełne radości. Maks jest naszym małym Wojownikiem. Każdego dnia pokazuje nam, jak ogromną siłę może mieć tak małe serduszko. Chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby Maks mógł się rozwijać, zdobywać nowe umiejętności i stawać się coraz bardziej samodzielny.

Dziękujemy, że jesteście z nami i naszym małym Wojownikiem. Z miłością i wdzięcznością, Rodzice Maksymiliana