Liliana Mączyńska

Apel

Nasza córka Lilianka jest bardzo ciężko chora. Od trzeciego roku życia zmaga się z rzadkim i ciężkim schorzeniem reumatologicznym — Młodzieńczym Idiopatycznym Zapaleniem Stawów, znanym również jako choroba Stilla. Jest to zaburzenie o autoimmunologicznym podłożu, które zaatakowało aż kilkanaście stawów naszego dziecka i w dalszym ciągu postępuje, prowadząc do niepełnosprawności i innych bardzo poważnych konsekwencji. Lilianka gorączkuje, ma opuchnięte stawy, w których zbiera się płyn, gangliony i przepuklinę podkolanową. Ból, który odczuwa, jest tak silny, że często uniemożliwia jej codzienne funkcjonowanie, a nawet wstanie z łóżka. Choroba cały czas postępuje, doprowadziła już do poważnego zapalenia osierdzia. Lilianka jest leczona w Instytucie Reumatologii w Warszawie. Jej organizm niestety okazał się oporny na wszystkie możliwe do tej pory leki. Celem naszej bieżącej walki nie jest już tylko sprawność, ale przede wszystkim jej życie. Za nami już kilkanaście prób zmiany leków biologicznych, na które organizm uodparnia się w błyskawicznym tempie. Obecnie dostała ostatni już dostępny w Polsce lek. Niestety ta metoda też zawodzi. Trafiła do szpitala w ciężkim stanie z bardzo złymi wynikami. Stan zapalny był tak duży, że wszystko szło w stronę MAS. Jest to rzadki, ale bardzo groźny, zagrażający życiu stan zapalny, który występuje jako powikłanie. Została zgłoszona do kliniki przeszczepu szpiku we Wrocławiu. Jest to jedyny ratunek, żeby ratować jej życie. W związku z tym musimy przygotować się finansowo na najgorszy scenariusz, chociaż mamy ogromną nadzieję, że zdarzy się cud i leki zaczną pomagać bez konieczności tak dużej ingerencji w jej układ odpornościowy. Lekarze robią, co mogą, ale wyniki i stan zdrowia po raz kolejny się pogarszają, więc trzeba działać. Lilianka, pomimo że wygląda na zdrowe dziecko, bardzo cierpi i nie ma normalnego życia jak dzieci w jej wieku. Nie może chodzić do szkoły, ma nauczanie indywidualne ze względu na infekcje. Niestety duże dawki sterydów, przyjmowane od 6 lat, robią w jej ciele spustoszenie, a równocześnie bez nich nie dałaby rady funkcjonować. Wyrządziły wiele szkód, między innymi otyłość, nadciśnienie tętnicze, podwyższone ciśnienie w oczach, powiększoną komorę serduszka, tachykardię i osteoporozę, przez którą ma w dwóch miejscach złamania kompresyjne kręgosłupa i nosi gorset. Leczymy ją nie tylko w Warszawie, ale i w Łodzi w poradni leczenia osteoporozy oraz ortopedyczno-urazowej. Oprócz leków podstawą w walce o jej zdrowie jest dobra rehabilitacja i fizjoterapia. Pomimo wielu lat trwającej już walki, wierzymy, że przyjdzie czas, kiedy uda się zatrzymać ten okropny proces chorobowy. Bardzo prosimy o wsparcie. Rodzice

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.