Jonatan Szychowiak, Gabriela Szychowiak, Magdalena Szychowiak

Apel

Jonek urodził się jako wcześniak. Już od pierwszych chwil życia walczył o przetrwanie – trafił do szpitala oddalonego o 120 km od domu, a w drugim miesiącu życia przeszedł 20‑minutowy bezdech. Cudem przeżył.

Zdiagnozowano u niego wrodzone zapalenie płuc, padaczkę, mózgowe porażenie dziecięce, spektrum autyzmu oraz niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym. Syn choruje również na rzadkie choroby genetyczne – zespół Ehlersa‑Danlosa oraz zespół Petersa Plus. Są to schorzenia, które wpływają nie tylko na jego codzienne funkcjonowanie, ale i na życie całej naszej rodziny.

W lutym 2024 roku stan Jonka gwałtownie się pogorszył. Źle dobrane leczenie spowodowało pogorszenie ogólnego stanu zdrowia i zaprzepaściło lata wypracowanych postępów. Dziś jego rozwój zatrzymał się na poziomie około pięcioletniego dziecka. Nie potrafi czytać ani pisać, nie jest samodzielny i wymaga całodobowej opieki. Dotyczy to zarówno jego możliwości poznawczych, emocjonalnych, jak i podstawowych umiejętności samoobsługi.

Mimo wszystko pojawiła się nadzieja. Po długiej przerwie mój syn ponownie wstał z łóżka i wrócił do rehabilitacji oraz zajęć terapeutycznych. To ogromny krok naprzód. Niestety znalezienie odpowiednich specjalistów w tak rzadkich i złożonych schorzeniach często graniczy z cudem. Nadal szukamy lekarzy i terapeutów z doświadczeniem w jego chorobach – szczególnie w zespole Ehlersa‑Danlosa, który dotyka całą naszą rodzinę.

Na naszej drodze spotkaliśmy jednak także prawdziwych profesjonalistów – ludzi, którzy nie segregują pacjentów na „lepszych” i „gorszych”, którzy pomagają z empatią i odpowiedzialnością, a nie kierują się jedynie finansami czy schematami leczenia. To dzięki nim, jak i ludziom o szlachetnych sercach, Jonek ma szansę na dalszą walkę.

Konieczne są dalsze konsultacje, badania specjalistyczne, aby nie błądzić po omacku i nie zaszkodzić. Ze względu na swoisty przebieg przewodniej choroby, kolejne badania genetyczne mają służyć jako punkt zmniejszenia ryzyka występowania skutków ubocznych czy też reakcji paradoksalnych. Wyniki pomogą specjalistom dobrać odpowiednie środki i metody w dalszym leczeniu.

Nasz miesięczny budżet już teraz jest skrajnie obciążony wydatkami, a każda przerwa w terapii może odebrać Jonkowi szansę nawet na minimalną samodzielność.

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.