Jakub Laska

Kubuś ma zaledwie 6 lat, a jego codzienność naznaczona jest bólem, chorobami i ogromnymi wyzwaniami. Syn zmaga się z niezwykle ciężkim, sprzężonym zespołem chorób: hemimegalencefalią, autyzmem, niepełnosprawnością intelektualną w stopniu znacznym, talasemią alfa, przewlekłą astmą i anemią, obniżonym napięciem mięśniowym, wiotkością więzadłowo-stawową, głębokimi zaburzeniami odżywiania oraz zaburzeniami integracji sensorycznej.

Kubuś nie mówi i nie potrafi zasygnalizować swoich podstawowych potrzeb. Wciąż wymaga pieluchowania. Brak możliwości porozumienia się sprawia, że niemal każdego dnia pojawiają się u niego silne napady agresji i autoagresji, podczas których rani samego siebie. Bardzo mało sypia, dlatego opieka nad nim trwa właściwie przez całą dobę. Mimo wszystkich trudności Kubuś jest niezwykle kochanym chłopcem. Kiedy ma dobry dzień, śmieje się i daje nam buziaki. Te rzadkie, piękne chwile dają całej naszej rodzinie siłę, by każdego dnia robić wszystko, co możemy. Nasza codzienność to terapie, rehabilitacja, badania i wizyty u wielu specjalistów. Ze względu na długi czas oczekiwania w ramach NFZ wiele z nich musimy realizować prywatnie. Jesteśmy wielodzietną rodziną – wychowujemy pięcioro dzieci. Jedynym żywicielem rodziny jest mój mąż, a koszty leczenia i opieki nad Kubusiem wielokrotnie przekraczają nasze możliwości. W ostatnim roku dodatkowo bardzo pogorszył się mój stan zdrowia. W niespełna rok przeszłam 6 operacji, byłam hospitalizowana 10 razy i obecnie sama zmagam się z bólem oraz rehabilitacją. Nie jesteśmy już w stanie samodzielnie udźwignąć wszystkich wydatków. Dlatego z całego serca prosimy o pomoc dla naszego Kubusia. Każde wsparcie pomoże nam zapewnić mu potrzebne leczenie, terapię i codzienną opiekę. Dziękujemy za każdą wyciągniętą do nas dłoń. Rodzice Kubusia