Jakub Furtak

Apel

Jakub przyszedł na świat 15 maja 2020 roku. Już w pierwszej dobie po urodzeniu zaczęły pojawiać się u niego niepokojące objawy, w związku z którymi rozpoczęła się długa diagnostyka i wielotygodniowe pobyty w szpitalach. Diagnoza okazała się dla nas, rodziców, szokująca: encefalopatia rozwojowo-padaczkowa uwarunkowana wariantem w genie DNM1. Jest to ultrarzadka choroba, z którą niestety nadal nie wiadomo, jak walczyć… Kubuś codziennie mierzy się z szeregiem dolegliwości, takimi jak: padaczka lekooporna, wiotkość mięśni i stawów, dystonia mięśni, korowe zaburzenia widzenia, refluks spowodowany wiotkością oraz znaczne globalne opóźnienia w rozwoju. Każdego dnia szukamy najlepszych specjalistów z dziedziny neurologii i rehabilitacji oraz wszelkich metod, które mogłyby wpłynąć na większą sprawność naszego synka. Walczymy o lepszą przyszłość dla Kubusia, który na ten moment jest dzieckiem leżącym, znacznie odbiegającym rozwojowo od swoich rówieśników. Wymaga on szczególnej troski i całodobowej opieki, jest karmiony przez PEG, nie komunikuje się werbalnie. By mógł mieć szansę na lepsze życie, potrzebuje codziennej, intensywnej rehabilitacji ruchowej, połączonej z innymi wielokierunkowymi terapiami. Państwa pomoc może realnie przyczynić się do poprawy zdrowia naszego synka, gdyż umożliwi nam jego dalszą intensywną rehabilitację, wspartą turnusami, które niestety są bardzo kosztowne. Pozwoli nam także zaopatrzyć go w specjalistyczny sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny. Nawet najmniejszy gest się liczy!

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.