Amelia Kucio

Apel

Diagnoza rozszczep kręgosłupa i wodogłowie została postawiona już podczas drugiego badania prenatalnego. Amelka jeszcze przed narodzinami przeszła operację wewnątrzmaciczną, która miała jej pomóc, jednak w wyniku komplikacji przyszła na świat jako skrajny wcześniak w 27 tygodniu ciąży, ważąc zaledwie 1030 gram. Od pierwszych dni życia musiała mierzyć się z ciężkim leczeniem wynikającym z problemów z tarczycą, niedomkniętym przewodem botalla, cukrzycą, retinopatią, oraz licznymi, aż 14 operacjami, głowy, jelit i kręgosłupa. W ostatnim czasie wykryto również skazę krwotoczną, o podłożu genetycznym – hemofilię. Wciąż czekają ją kolejne operacje, oraz wizyty u wielu specjalistów, głównie w Warszawie, około 280 km od naszego miejsca zamieszkania.
Do tej pory przeszła operację i zabiegi tj:
1. 07.12.2023 r – wewnątrzmaciczna – zamknięcie rozszczepu kręgosłupa
2. 05.01.2024 r – laparotomia, martwicze zapalenie jelit
3. 30.01.2024 r – założenie w główce zbiornika Rickhama
4. 14.02.2024 r – rewizja rany na kręgosłupie po zabiegu wewnątrzmacicznym
5. 29.02.2024 r – założenie zastawki komorowo – przedsionkowej
6. 08.04.2024 r – nieudana próba zamknięcia stomi
7. 13.04.2024 r – ponowna próba zamknięcia stomi ( odcinkowa resekcja esicy)
8. 14.04.2024 r – wprowadzenie rurek do jamy brzusznej (drenaż)
9. 25.04.2024 r – ponowna próba zamknięcia stomi – rewizja zespolenia
10. 09.05.2024 r – ponowna nieudana próba zamknięcia stomi zakończona wyłonieniem przetoki Bishop-Koopa
11. 04.03.2025 r – operacja kręgosłupa i ewakuacja ropnia grzbietu
12. 22.04.2025 r – plastyka skóry grzbietu w miejscu po operacji fetoskopowej
13. 12.06.2025 r – rewizja rany kręgosłupa, ewakuacja ropnia grzbietu
14. 06.02.2026 r – zamknięcie przetoki Bishop-Koopa
Pomimo tego, co przeszła jest dzieckiem bystrym, radosnym i pełnym siły. Udowodniła, że ma ogromną chęć życia i walki – wychodząc zwycięsko z najtrudniejszych chwil na oddziałach OITN czy OIOM. Obecnie stan Amelki jest dobry, jednak wymaga cewnikowania co 3 godziny (pęcherz neurogenny), szeregu badań, kosztownego sprzętu oraz rehabilitacji. Potrzebuje opieki wielu specjalistów między innymi: kardiologa, chirurga, neurochirurga, neurologa, neurologopedy, urologa, nefrologa, okulisty, fizjoterapeuty, gastrologa, hematologa, pediatry.
Specjaliści widzą realną szansę, że w przyszłości stanie na własnych nóżkach jednak obecnie ma bardzo duże opóźnienie ruchowe, jeszcze samodzielnie nie siedzi, porusza się raczkując. Każdego dnia toczymy walkę o lepsze, sprawniejsze jutro, prócz naszego zaangażowania wymaga intensywnej rehabilitacji, turnusów, oraz specjalistycznego sprzętu.
Serdecznie dziękujemy za każdą darowiznę i przekazany 1,5%. Nawet najdrobniejszy gest ma dla nas ogromne znaczenie.

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.