Aleksander Olaczek

Oluś urodził się w 2019 roku i już od samego początku nie miał łatwego startu. Od 25. doby swojego życia zmaga się z padaczką lekooporną, obniżonym napięciem mięśniowym i opóźnieniem psychoruchowym. Większość swojego życia spędził w szpitalu w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie do tej pory odbywa się jego leczenie. Kiedy miał zaledwie dwa miesiące, przeszedł dwa udary niedokrwienne.

Dopiero wykonane badania genetyczne WES pozwoliły poznać prawdziwą przyczynę choroby naszego synka – mutacje dwóch genów: SCN2A, związanej z wczesnodziecięcą encefalopatią, oraz COL4A2, związanej z chorobą małych naczyń mózgu. Niestety, ostatni czas przyniósł kolejne pogorszenie stanu zdrowia Olusia. Liczba napadów padaczkowych znacznie się zwiększyła, a same napady stały się silniejsze. Pomimo stosowania bardzo silnych leków przeciwpadaczkowych, napady nadal pojawiają się kilka razy w ciągu dnia. Są ogromnym obciążeniem dla jego organizmu i sprawiają, że Olek coraz częściej jest zmęczony i wyczerpany. Coraz rzadziej możemy zobaczyć na jego twarzy uśmiech, który zawsze był dla nas najpiękniejszym znakiem jego radości. Pogorszenie stanu zdrowia wpłynęło również na jego edukację. Ze względu na częste i silne napady padaczkowe, Olek nie może obecnie uczęszczać do placówki. Jego nauka została zmieniona na nauczanie indywidualne w domu, dzięki czemu może zdobywać nowe umiejętności w bezpiecznych dla niego warunkach. Oluś nadal nie kontroluje główki, nie siedzi i nie chodzi. Po przebytych udarach zmaga się również z problemami ze wzrokiem i mową. Towarzyszy mu spastyka mięśni, która dodatkowo utrudnia jego codzienne funkcjonowanie. Przed Olusiem bardzo trudny czas i kolejne wymagające leczenie. Czeka go operacja bioder, a także podanie botuliny, której celem jest zmniejszenie spastyki mięśni. Są to dla nas ogromne wyzwania, ale wierzymy, że mogą pomóc mu w dalszej walce o sprawność i komfort życia. Mimo tak wielu przeciwności nie rezygnujemy z walki o naszego synka. Olek jest nadal intensywnie rehabilitowany. Około 9 godzin tygodniowo, Oluś spędza na prywatnej rehabilitacji. Systematyczna i intensywna terapia daje mu szansę na utrzymanie obecnego stanu oraz zdobywanie kolejnych umiejętności. Rehabilitacja metodami Vojty, Medek i Bobath, hipoterapia, terapia powięziowa, AAC, spotkania z neurologopedą i tyflopedagogiem – to wszystko stało się częścią jego codzienności. Każdego dnia robimy wszystko, co możemy, aby zapewnić Olusiowi odpowiednie leczenie, rehabilitację, terapię, sprzęt i opiekę. Niestety są to ogromne koszty. Do tego dochodzą jeszcze koszty leków, dojazdów, specjalistycznych terapii, turnusów rehabilitacyjnych oraz przygotowania do operacji.

Patrzenie na cierpienie własnego dziecka jest dla nas niezwykle trudne. Chcielibyśmy móc zabrać mu, choć część tego bólu, napadów i codziennych ograniczeń. Nie możemy jednak zrobić tego sami.

Dlatego z całego serca prosimy o pomoc i wsparcie w dalszej walce o zdrowie i sprawność naszego Olusia. Każda wpłata, przekazanie informacji dalej, dobre słowo czy okazane wsparcie mają dla nas ogromne znaczenie. Dziękujemy wszystkim, którzy są z nami i pomagają nam walczyć o lepsze życie naszego synka.

Wdzięczni Rodzice