Zuzanna Tarkowska

Apel

Powszechnie mówi się, że „miłość czyni cuda”. Niestety, w przypadku choroby naszej Zuzi sama miłość nie wystarcza… Państwa pomoc jest dla nas niezwykle potrzebna.

23 października 2018 roku powitaliśmy na świecie naszą kochaną Zuzannę. Jeszcze przed jej narodzinami wiedzieliśmy o obustronnym poszerzeniu rogów potylicznych oraz cechach waskulopatii prążkowiowo-wzgórzowej. Zdiagnozowano także hipoplazję ciała modzelowatego.

Od początku nasza córeczka nie rozwijała się prawidłowo – jej opóźnienie psychoruchowe było wyraźne w porównaniu z dziećmi w jej wieku. Zuzia zmaga się z zaburzeniami ośrodkowego układu nerwowego, które powodują wiotkość mięśni. Pomimo ukończonych siedmiu lat wciąż nie siedzi samodzielnie ani nie raczkuje. Badania genetyczne wykazały delecję fragmentu długiego ramienia 18. chromosomu. Córeczka nie mówi, nie gaworzy i potrzebuje pomocy przy spożywaniu posiłków. Po konsultacji w poradni okulistycznej okazało się również, że Zuzia ma poważne problemy ze wzrokiem – cierpi na wysoką krótkowzroczność, rozpoznano u niej oczopląs rotacyjny oraz rozrzedzenie siatkówki. Na co dzień wymaga intensywnej, wielokierunkowej rehabilitacji oraz opieki wielu specjalistów: neurologa, logopedy, neurologopedy, psychologa, ortopedy i okulisty. Niezbędne jest także zaopatrzenie w sprzęt ortopedyczno-rehabilitacyjny, który wspiera jej usprawnianie i ułatwia codzienne funkcjonowanie. Zuzia korzysta m.in. z pionizatora, specjalnego siedziska i ortez. Każdego roku staramy się także zapewnić jej udział w turnusach rehabilitacyjnych, które są jednak bardzo kosztowne. Przekazane 1,5% podatku oraz darowizny pozwolą nam zapewnić Zuzi odpowiednią opiekę i rehabilitację.

Każdy Państwa gest ma w jej życiu ogromną moc. Z całego serca dziękujemy za okazane wsparcie!

Wdzięczni Justyna i Łukasz, rodzice Zuzanny