Zuzanna Tarkowska

Apel

Powszechnie mówi się, że „miłość czyni cuda”. Niestety, przy chorobie Zuzi nasza ogromna miłość nie wystarcza... Państwa pomoc jest nam niezwykle potrzebna.

23 października 2018 roku na świecie powitaliśmy naszą kochaną Zuzannę, przed której narodzinami wiedzieliśmy już o obustronnym poszerzeniu rogów potylicznych i cechach waskulopatii prążkowiowo – wzgórzowej. Zdiagnozowano hipoplazję ciała modzelowatego.

Tak naprawdę, już od początku nasza córeczka nie rozwijała się prawidłowo, jej opóźnienie psychoruchowe było dostrzegalne w porównaniu do dzieci w jej wieku. Dodatkowo, Zuzia ma zaburzenia ośrodkowego układu nerwowego, co powoduje wiotkość jej mięśni, przez co pomimo ukończonych pięciu lat – nadal nie siedzi samodzielnie ani nie raczkuje. Badania genetyczne wykazały delecję fragmentu długiego ramienia 18 chromosomu. Córka nie mówi ani nie gaworzy. Wymaga pomocy podczas spożywania pokarmów. Na domiar złego, po konsultacji w poradni okulistycznej okazało się, że Zuzia ma problemy ze wzrokiem - posiada wysoką krótkowzroczność oraz zeza. Rozpoznano oczopląs rotacyjny i rozrzedzenie siatkówki.

Na co dzień nasze dziecko wymaga stałej, intensywnej i wielokierunkowej rehabilitacji, jak również opieki wielu specjalistów (neurologa, logopedy, neurologopedy, psychologa, ortopedy, okulisty). Niezbędne jest także zaopatrzenie Zuzanny w sprzęt ortopedyczno - rehabilitacyjny, który pozwoli nam na jej lepsze usprawnianie i pomoże w codziennym funkcjonowaniu. Korzysta na co dzień między innymi z pionizatora, specjalnego siedziska oraz ortez.

Każdy Państwa gest ma w życiu Zuzi sprawczą moc, dlatego też za każdy z nich serdecznie Państwu dziękujemy!

Wdzięczni Justyna i Łukasz, rodzice Zuzanny.