Zuzanna Sobczak

Apel

Zuzia urodziła się we wrześniu 2019 roku. Nasza córeczka w wieku 8 miesięcy usłyszała szereg poważnych diagnoz, przez które bezpowrotnie straciła nadzieję na prawidłowy rozwój i beztroskie dzieciństwo. Musimy walczyć o sprawność oraz dobre życie Zuzi. Pozostało nam jeszcze tak wiele do zrobienia, a bez Waszego wsparcia możemy nigdy nie zrealizować naszych celów…

U córki w wieku 8 miesięcy wykryto hipoplazję nerwu wzrokowego oraz poważną malformację tyłomózgowia, dającą obraz kliniczny Zespołu Arnolda-Chiariego. Zuzia zmaga się z zaburzeniami równowagi, zezem rozbieżnym, opóźnionym rozwojem mowy i silnymi bólami głowy, które zaburzają jej codzienne funkcjonowanie. Dziewczynka przeszła już wiele hospitalizacji ze względu na nawracające zakażenie układu moczowego. Do tych wszystkich problemów dołączyła się również padaczka. Naszym największym marzeniem jest, żeby Zuzia mogła prawidłowo poznawać świat i odbierać go takim, jakim jest. Nie możemy przeżyć widma utraty przez nią wzroku… Z ratunkiem przyjść może terapią Viofor, jednak nie poradzimy sobie z jej kosztami. Mamy nadzieję w końcu poznać przyczynę dolegliwości Zuzi. W tym celu powinniśmy wykonać badanie genetyczne WES, jednak jest ono naprawdę drogie. Drodzy Państwo, każda złotówka Waszego wsparcia przybliży Zuzię do pięknego życia!

Wdzięczni,
Rodzice Zuzi