Zuzanna Kornaś

Apel

Zuzia przyszła na świat we wrześniu 2014 roku. Gdy nasza córeczka miała 8 miesięcy zdiagnozowano u niej rzadką chorobę genetyczną – zespół Costello.

Choroba ta charakteryzuje się niedoborem wzrostu, opóźnionym rozwojem psychoruchowym, nadmierną wiotkością małych stawów, hiperpigmentacją skóry, charakterystycznym wyglądem twarzy oraz niepełnosprawnością intelektualną. Nasza córeczka od urodzenia zmaga się także z problemami związanymi z przyjmowaniem pokarmu, w związku z czym cały czas karmiona jest przez PEG. Zuzia przeszła także wiele zabiegów, mających pomóc jej pokonać trudności w chodzeniu. Po zabiegu fibrotomii, który nie przyniósł oczekiwanych efektów, została poddana operacji wydłużenia ścięgna Achillesa w specjalistycznej klinice w Wiedniu. Zuzia na co dzień uczęszcza do szkoły podstawowej, w której korzysta z zajęć terapeutycznych. Pozostaje także pod regularną opieką wielu specjalistów: kardiologa, gastrologa, ortopedy, neurologa, laryngologa, okulisty, nefrologa, diabetologa, neurologopedy oraz fizjoterapeutów. Z powodu choroby genetycznej, z którą zmaga się Zuzia, z wiekiem przybywa jej schorzeń i przypadłości, którym musi stawiać czoła. W tym miejscu pragniemy zwrócić się do Państwa z prośbą o wsparcie. Państwa pomoc pozwoli nam zapewnić naszej córeczce jak najlepszą, wielospecjalistyczną opiekę medyczną oraz codzienną, intensywną terapię i rehabilitację. Nawet nie chcemy próbować wyobrazić sobie, jak wyglądać będzie przyszłość Zuzi, jeżeli nie otrzymamy wsparcia ludzi o dobrych sercach… Ogromnie dziękujemy za każdy gest!

Rodzice Zuzanny