Zuzanna Bielec

Apel

Zuzia przyszła na świat w maju 2022 roku z asymetrią komór bocznych mózgu, asymetrią ułożeniową, obniżonym napięciem mięśniowym, naczyniakiem płaskim, plamami barwnikowymi oraz wadą serduszka w postaci przetrwałego przewodu tętniczego i przetrwałego otworu owalnego. Byliśmy bardzo zmartwieni stanem zdrowia naszej ukochanej córeczki, a wkrótce później, usłyszeliśmy jeszcze więcej niepokojących informacji. W dwa tygodnie po jej narodzinach, u dziewczynki zaczęły pojawiać się liczne plamy typu cafe au lait, plamy odbarwnikowe i naczyniaki jamiste.

Z czasem mogliśmy zaobserwować wiele następnych problemów. U Zuzi stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe. Wraz z fizjoterpauetką ciężko pracowaliśmy, aby Zuzia mogła czynić kolejne kroki w rozwoju. Z trudem przyszła jej nauka raczkowania czy chodzenia. Zdiagnozowano u niej także wiotkość stawów skokowych, przez co konieczna okazała się trójpłaszczyznowa terapia stóp. Odbyliśmy mnóstwo wizyt lekarskich, ale dopiero trzeci neurolog skierował nas do genetyka. Wraz z nim podjęliśmy decyzję o przeprowadzeniu badań, które potwierdziły nerwiakowłókniakowatość typu 1. Czeka nas dalsza diagnostyka, którą musimy pilnie wykonać - czas odgrywa tutaj kluczową rolę, a terminy na refundowane badania są bardzo odległe. Zuzia musi być pod stałą opieką kardiologa, okulisty, laryngologa, ortopedy, fizjoterapeuty, neurologopedy oraz neurologa.

Neurofibromatoza jest schorzeniem poważnym i nieobliczalnym, przez co potrzeby córki są olbrzymie. Ciężko nam sprostać tak olbrzymim wydatkom, dlatego zwracamy się do Was z wielką prośbą o wsparcie. Każdy Wasz gest przybliża Zuzię do sprawności i pięknego życia.

Wdzięczni,
Rodzice