Zuzanna Beyer

Apel

W 28. tygodniu ciąży (+6 dni) przyszła na świat nasza kruszynka Zuzia, ważyła zaledwie 820 g, mierzyła 33 cm i dostała 3 pkt w skali Apgar. Łożysko zostało wysłane do badań genetycznych, a badania genetyczne Zuzi pokazują, że jest nosicielem choroby "rybia łuska". Zuzia przez 34 dni była podłączona pod respirator, miała 3 razy przetaczaną krew, przeszła różne infekcje oraz zmierzyła się z wieloma zaburzeniami, między innymi niedokrwistością i małopłytkowością. Ma niedoczynność tarczycy, leczoną Euthyroxem.

Zuzia przeszła już laseroterapię na oczy oraz przyjęła lek LUCENTIS, jak na razie idzie to w dobrym kierunku. Dostaje leki na nadciśnienie płucne. Ma niestety poważną wadę serca (VSD, ASD, PDA) oraz zwężenie żył płucnych. Zuza jest po balonoplastyce zwężenia żyły płucnej dolnej lewej. Nie wiadomo jak to wszystko się dalej potoczy, co nas czeka…Przez to, że Zuzia 8 miesięcy przebywała w szpitalu (w tym 7 miesięcy na OIOM), potrzebuje intensywnej rehabilitacji. Zuza obecnie jest żywiona przez Pega, pomału zaczyna smakować różne smaki, ale jeszcze długa droga przed nami, zanim zacznie jeść. Ma nadwrażliwość rąk oraz bardzo spięta buzię, przez co smakowanie różnych potraw idzie opornie, jesteśmy pod opieką neurologopedy oraz logopedy. Obecnie Zuzanna oddycha sama! Udało się zejść z tlenoterapii, ale przy każdej infekcji istnieje ryzyko, że Zuza będzie potrzebowała tlenu, w dalszym ciągu mierzymy jej saturację, aby w razie potrzeby podać jej tlen. Nadal jesteśmy pod opieką hospicjum, dzięki temu mamy potrzebny sprzęt w domu oraz opiekę hospicyjną.

Jesteśmy świadomi tego, że czeka nas walka o lepsze jutro, aby nasza córeczka rozwijała się najlepiej jak to tylko możliwe. Mamy świadomość, że wiąże się to z różnymi kosztami, dojazdami. Czeka nas mnóstwo różnych wizyt u specjalistów, takich jak kardiolog itd., rehabilitacja oraz zakup leków. Nie wiemy jednak, przed jakimi wyzwaniami jeszcze postawi nas stan zdrowia naszej córeczki. Lekarze mówią, że Zuzia już nigdy nie będzie zdrowa, będzie się borykać z różnymi problemami, a my chcemy jej to ułatwić.

Nie chcemy, aby doszło do sytuacji, że nie będzie nas stać na leczenie naszej kochanej córeczki, dlatego chcemy przeznaczyć na to zebrane z Państwa pomocą pieniądze. Prosimy Was o wsparcie... Bądźcie z nami!!!

Rodzice Zuzanny