Zuzanna Babiarz

Apel

Nasza 3-letnia Córeczka zmaga się z bardzo rzadkim, wrodzonym zaburzeniem rozwojowym nazywanym Zespołem Houge-Janssens, znanym również jako Syndrom Jordana. Choć brzmi to bardzo naukowo, w praktyce oznacza to, że w jej organizmie inaczej „działa” gen odpowiedzialny za rozwój mózgu. Przez to Zuzia mierzy się z wieloma wyzwaniami, które wpływają na jej codzienne funkcjonowanie.

Ciąża, poród i pierwsze tygodnie życia naszej Córki przebiegały zupełnie prawidłowo. Z czasem zaczęliśmy jednak zauważać, że coś jest nie tak: główka rosła zbyt szybko, ciało było bardzo wiotkie, a karmienie sprawiało trudność. Rehabilitacja nie przynosiła efektów, a specjaliści nie potrafili wskazać przyczyny. Gdy Zuzia skończyła półtora roku, na własną rękę wykonaliśmy badanie genetyczne, które w końcu dało odpowiedź. Okazało się, że nasza Córeczka ma niezwykle rzadkie zaburzenie rozwojowe — Zespół Houge-Janssens.

Zuzia ma charakterystyczne rysy twarzy, większą główkę oraz problemy ze wzrokiem, ale przede wszystkim potrzebuje dużo wsparcia, by zdobywać kolejne umiejętności. Zaburzenie, z którym żyje, powoduje opóźnienie rozwoju — zarówno ruchowego, jak i intelektualnego. Dlatego wolniej nabywa nowe zdolności, ma trudności z jedzeniem i przeżuwaniem, opóźnioną mowę, problemy ze snem, koncentracją oraz sensoryką.

Pomimo swoich trudności Zuzia jest niezwykle pogodnym dzieckiem. Jej szczery, głośny śmiech potrafi rozjaśnić każdy dzień i udziela się wszystkim dookoła. Ma też ogromną ciekawość świata i chętnie uczy się nowych rzeczy, choć często wymagają one od niej (i od nas) dużo więcej pracy niż inne dzieci.

Choć nasza Córeczka potrafi już samodzielnie chodzić, wciąż nie radzi sobie ze schodami. Mówi głównie wyrazy dźwiękonaśladowcze, kilka słów i prostych zdań, jednak przez trudności z artykulacją najczęściej rozumiemy ją tylko my — najbliżsi. W codziennych czynnościach wymaga naszej pomocy praktycznie na każdym kroku.

Zuzia jest objęta intensywną terapią: pracuje z fizjoterapeutami, logopedami, neurologopedami, psychologami, pedagogami, korzysta z terapii SI i alternatywnych metod komunikacji. Regularnie jeździmy też na konsultacje lekarskie, żeby monitorować jej zdrowie i wspierać rozwój tak dobrze, jak tylko się da. Nie istnieje leczenie, które mogłoby usunąć przyczynę jej trudności — jedyną drogą jest systematyczna, długotrwała rehabilitacja.

Naszym największym marzeniem jest, by Zuzia mogła w przyszłości być jak najbardziej samodzielna. Robimy wszystko, co w naszej mocy, ale potrzebujemy pomocy, aby zapewnić jej dalszą terapię i diagnostykę u najlepszych specjalistów.

Zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o wsparcie. Każda wpłata, każde dobre słowo i każdy gest mają dla nas ogromne znaczenie.

Dziękujemy z całego serca,
Rodzice Zuzi