Zofia Pożyczek

Apel

Nasza ukochana córeczka Zosia już od ponad 9 miesięcy codziennie wywołuje na naszych twarzach zachwyt i uśmiech. Urodziła się z krytycznym zespołem wad serca i po raz pierwszy była operowana zaledwie 2 tygodnie po urodzeniu. Choć przeszła niewyobrażalnie wiele, pozostaje niezwykle pogodna i silna. Niestety w najbliższych miesiącach jej małe serduszko będzie musiało stawić czoła kolejnym wyzwaniom — czeka nas druga operacja. Choć jesteśmy w najlepszych rękach, pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka, nie wiemy, co przyniesie jutro. Prosimy o przekazanie 1,5% podatku lub darowiznę na pokrycie obecnych i przyszłych wydatków związanych z diagnostyką, leczeniem, rehabilitacją i opieką nad Zosią. Obecnie Zosia posiada orzeczenie o niepełnosprawności o symbolu 07-S. Z góry dziękujemy za Wasze wielkie serca.

Historia leczenia:

14.03.2024 - narodziny. Niezwłoczne podanie leku Prostin we wlewie ciągłym do momentu przeprowadzenia operacji.

28.03.2024 - operacja serca w krążeniu zewnątrzustrojowym. Korekcja anatomiczna przełożenia wielkich pni tętniczych, plastyka łuku aorty z łatą z allogennego osierdzia, banding pnia płucnego. W przebiegu pooperacyjnym zapalenie płuc o etiologii E.coli.

30.04.2024 - pierwsze wyjście ze szpitala.

28.05.2024 - przyjęcie do kliniki kardiologii w celu badania echokardiograficznego i tomografii komputerowej na ocenę tętnic płucnych.

19.06.2024 - cewnikowanie serca oraz angioplastyka balonowa LPA powikłane krwawieniem z płuc.

15.11.2024 - leczenie na oddziale pediatrii z powodu ostrego zakażenia układu moczowego i rumienia nagłego.

W międzyczasie Zosia systematycznie przechodzi badania kontrolne na oddziałach kardiologii i kardiochirurgii. Aktualnie czekamy na wyznaczenie daty drugiej operacji serca.

Szczegółowy opis:
Zosia urodziła się z krytyczną wadą serca pod postacią dwuodpływowej komory prawej z przełożeniem wielkich pni tętniczych, hipoplazją łuku aorty, drożnym przewodem tętniczym, drożnym otworem owalnym (ubytek przegrody międzyprzedsionkowej), ubytkiem przegrody międzykomorowej, zwężeniem lewej tętnicy płucnej, niedomykalnością zastawki trójdzielnej.

O wadzie serduszka Zosi dowiedzieliśmy się w trakcie badań USG w 3 trymestrze ciąży. Był to dla nas ogromny cios. Trafiliśmy pod opiekę profesor Joanny Szymkiewicz-Dangel, która postawiła pierwszą druzgoczącą diagnozę. Mieliśmy bardzo mało czasu, aby pogodzić się z sytuacją i zebrać siły na walkę o życie Zosi. W szpitalu na Żelaznej w Warszawie została wykonana amniopunkcja, której wyniki dały nam nieco więcej nadziei – okazało się, że nie współistnieją wady genetyczne. Obecnie lekarze nie są w stanie określić przyczyny wystąpienia tak złożonej wady anatomicznej serca.

Zgodnie z radą prof. Dangel poród odbył się w szpitalu w Międzylesiu (ze względu na niewielką odległość CZD, co za tym idzie możliwość szybkiego transportu medycznego między placówkami), gdzie Zosi natychmiast podano lek Prostin, mający na celu tymczasowe utrzymanie drożności przewodu tętniczego u noworodków z wrodzonymi wadami serca, których przeżycie do czasu zabiegu kardiochirurgicznego uzależnione jest od utrzymania drożności przewodu tętniczego. Zosia przyszła na świat 14 marca i została natychmiast umieszczona w inkubatorze na oddziale neonatologii, gdzie spędziła 4 doby w oczekiwaniu na możliwość transportu do Centrum Zdrowia Dziecka.

18 marca 2024 roku Zosia została przetransportowana na oddział kardiologii szpitala Centrum Zdrowia Dziecka. Tam w trybie pilnym zostały wykonane wszystkie niezbędne badania oraz omówienie przypadku na konsylium lekarskim. Zosia została zakwalifikowana na operację w trybie pilnym. Profesor Andrzej Kansy podjął decyzję o dokonaniu podziału na 2 operacje, ponieważ wykonanie wszystkich korekt przy jednym podejściu wiązałoby się z aż 30% ryzykiem zgonu w trakcie operacji. Do momentu operacji Zosia cały czas otrzymywała lek Prostin we wlewie ciągłym, który powodował u niej m.in. kruchość naczyniową i silną nadwrażliwość na bodźce.

Pierwszą operację przeprowadzono 28 marca, czyli w 14. dobie życia Zosi. Nasza ukochana kruszynka trafiła w najlepsze ręce, a trwająca ponad 7 godzin operacja zakończyła się sukcesem. Nasza wdzięczność dla całego zespołu jest nie do opisania. Podczas operacji dokonano przełożenia wielkich tętnic, plastyki łuku aorty, zamknięcia drożnego przewodu tętniczego i założono banding przepływowy.

Po operacji Zosia spędziła 10 dni na oddziale pooperacyjnym, zmagając się z zapaleniem płuc i niedodmą lewego płuca. Na szczęście udało się bez powikłań zamknąć mostek, a Zosia szybko zaczęła oddychać bez pomocy respiratora. Kolejnym etapem leczenia pooperacyjnego był pobyt na oddziale kardiochirurgii, gdzie Zosia była poddana obserwacji i leczeniu farmakologicznemu. Wtedy też toczyliśmy walkę o żywienie Zosi bez sondy. Nasza dzielna dziewczynka zaczęła jeść sama i sonda mogła zostać usunięta. 16 kwietnia konieczne było chirurgiczne opracowanie rany w znieczuleniu ogólnym, ponieważ rana pooperacyjna nie goiła się właściwie. Na szczęście nie doszło do zakażenia ani kolejnych komplikacji. Po około 2 tygodniach pobytu na oddziale kardiochirurgii trafiliśmy ponownie na oddział kardiologii, gdzie zostały wykonane badania kontrolne i dobrane odpowiednio dawki leków. 30 kwietnia po raz pierwszy opuściliśmy szpital i mogliśmy cieszyć się chwilą wytchnienia.

Niespełna miesiąc później ponownie musieliśmy stawić się w szpitalu na badania kontrolne i określenie stanu zdrowia Zosi. Okazało się, że parametry niewydolności są na wysokim poziomie. Konieczne okazało się cewnikowanie serca z poszerzeniem tętnicy płucnej zabiegiem balonikowania. Zabieg powiódł się, niestety doszło do groźnego powikłania – krwawienia płuca spowodowanego silnym uderzeniem krwi napływającej przez poszerzoną tętnicę. Zosia spędziła kolejne dni po zabiegu na oddziale Intensywnej Terapii Noworodka. Okres ten był jednym z trudniejszych w dotychczasowym leczeniu. Ostatecznie ta silna i kochająca życie kruszynka poradziła sobie z niezwykle trudną sytuacją i kolejny raz jej stan uznano za stabilny. W trakcie leczenia doszło niestety do groźnego zakażenia układu moczowego, co wymagało dożylniej antybiotykoterapii kilkoma lekami. Po wyleczeniu ZUM pojawiły się skutki uboczne podania bardzo silnie działających leków i antybiotyków. Zabieg i odpowiedni dobór proporcji leków pozwolił nam na kolejny miesiąc wrócić do domu.

Kolejnym etapem leczenia był pobyt na oddziale kardiochirurgii w celu obserwacji, skąd po tygodniu wróciliśmy do domu ze wskazaniem podania furaginy z powodu niegroźnego, bezobjawowego zapalenia układu moczowego. Niestety kolejnego dnia trafiliśmy na oddział pediatrii z powodu pogorszenia zdrowia i wystąpienia wysokiej gorączki. Powodem okazało się szybkie zaostrzenie zakażenia układu moczowego oraz rumień nagły. Wyniki badań wskazywały na konieczność zastosowania antybiotykoterapii dożylniej. Obciążenie organizmu chorobami i leczeniem spowodowało utratę wagi.

Ponownie po powrocie do domu Zosia pokonała trudności, wróciła do zdrowia i obecnie przybiera na wadze.

Dziś cieszymy się najdłuższym, jak dotąd, pobytem w domu i oczekujemy na wyznaczenie daty drugiej operacji serca.