Zofia Nenycz

Apel

Zosia przyszła na świat jesienią 2021 roku, a dzień jej narodzin miał być jednym z najszczęśliwszych dni w naszym życiu. Jednak tuż po porodzie lekarze mieli podejrzenie, że z naszą Zosią dzieje się coś niedobrego. Po zaledwie dwóch dobach potwierdziły się najgorsze obawy- u naszej córki stwierdzono napady padaczkowe. Z każdym kolejnym dniem przybierały na sile i na częstotliwości.

Pomimo leczenia lekami przeciwpadaczkowymi, przez pierwszy miesiąc było ich średnio ok. 300 w ciągu doby. Z czasem przyszła diagnoza, której nie mogliśmy udźwignąć - Zosia ma mutację de novo w genie SCN2A i w związku z tym encefalopatię rozwojową i padaczkową typu 11. Tak zaczęła się walka o życie i zdrowie naszej córki, która trwa do dziś.

Zosia uczy nas, że nie można się poddawać. Każdego dnia mimo bólu i trudności walczy o każdy ruch i uśmiech. Dzięki zespołowi neurologów udało się ograniczyć liczbę napadów do kilkunastu na miesiąc co samo w sobie jest ogromnym sukcesem. Niestety nadal pozostają inne wyzwania. Zosia ma trudności z kontrolą głowy, nie siedzi samodzielnie, a jej widzenie jest znacznie ograniczone. Na fizjoterapii pracujemy nad każdym nawet najmniejszym krokiem. Każdy postęp, choćby wydawał się nieznaczny, daje nam nadzieję i siłę, by iść dalej. Aby stworzyć Zosi warunki do rozwoju, potrzebujemy regularnej rehabilitacji, specjalistycznych terapii oraz sprzętu ortopedyczno-rehabilitacyjnego. To wszystko jednak wiąże się z ogromnymi kosztami.

Dlatego zwracamy się o pomoc do Państwa. Z całego serca dziękujemy za każdy gest, wsparcie, za to, że pomagacie nam walczyć o lepsze życie dla naszej córki.

Rodzice Zosi