Zofia Malik

Apel

Pozwólcie Państwo naszej malutkiej Zosi doczekać wynalezienia leku na jej rzadką chorobę! Niestety, na razie musi walczyć o jak najdłuższe szczęśliwe życie w sprawności...

Dziewczyna cierpi na rzadką, nieuleczalną i postępującą chorobę genetyczną - zespół ataksja-teleangiektazja (choroba Louis-Bar). Zosia urodziła się pozornie zdrową dziewczynką i w początkowych okresach, jej wciąż krótkiego życia, nikt nie spodziewał się, że tak naprawdę jest poważnie chora. Zaczęliśmy obserwować pierwsze objawy, gdy niestety nie potrafiła samodzielnie postawić swoich pierwszych kroków. Bardzo nas to zaniepokoiło. Moment diagnozy zapamiętamy do końca życia... Schorzenie dziewczynki objawia się ataksją móżdżkową, czyli postępującymi zaburzeniami koordynacji ruchowej. Ponadto stwierdza się teleangiektazje, niedobory immunologiczne oraz predyspozycje do nowotworów złośliwych, w szczególności chłoniaków i białaczek.
Jedyne co możemy zrobić, to spowolnić przebieg choroby. Nasza Zosia wymaga bardzo intensywnej rehabilitacji ruchowej i neurologopedycznej. Codziennie walczymy o szczęście i samodzielność naszej córki. Jeśli chcesz pomóc przekaż na rehabilitacje Zosi swój 1,5% podatku.

Z góry dziękujemy!
Rodzice Zosi