Wojciech Osiniak

Apel

Wojtuś urodził się 7 maja 2021r. Podczas badań prenatalnych wykryto wodonercze lewostronne. Jak się później okazało był to dopiero początek problemów ze zdrowiem synka. Obniżone napięcie mięśniowe, wiotkość, opóźnienie ruchowe, silna alergia, drgawki gorączkowe wskazywały na to, że Wojtuś może być obciążony jakąś genetyczną chorobą.

Niestety w styczniu 2022 r. nasze obawy potwierdziły się. U Wojtka stwierdzono bardzo rzadką chorobę genetyczną. Mutację genu HNRNPU. Niestety mutacja ta nie została opisana nigdzie w literaturze, a w Polsce z taką chorobą jest tylko kilkoro dzieci. Jedynie co wiemy to to, że syn jest narażony na encefalopatię padaczkową i rozwojową. Oprócz tego, Wojtuś ma również problemy z jedzeniem i mową. Jego rozwój jest względem rówieśników opóźniony. Wymaga opieki wielu poradni specjalistycznych oraz intensywnej rehabilitacji. Bez takiego wsparcia nie ma szans na to, aby być kiedyś samodzielnym.

Mimo wielu chorób Wojtuś jest bardzo pogodnym i wesołym dzieckiem. Codziennie dzielnie stawia czoła wyzwaniom, i się nie poddaje. Zebrane fundusze chcemy wykorzystać na turnusy rehabilitacyjne, które są bardzo kosztowne i pochłaniają większość budżetu domowego. Przed nami jeszcze długa droga w walce o jego sprawność. Z Państwa pomocą uda nam się dosięgnąć marzeń o poprawie życia naszego synka o wiele szybciej. Jesteśmy wdzięczni za każdy gest.

Rodzice Wojtusia