Wiktoria Urbańska

Apel

Dwoje dzieci. Jedna rzadka choroba. Wspólna walka o przyszłość. W 2013 roku na świat przyszła nasza córka Zuzia. Była wcześniakiem, rozwijała się wolniej niż inne dzieci, jednak lekarze uspokajali nas, że z czasem wszystko nadrobi. Niestety po 8 miesiącach otrzymaliśmy diagnozę – zespół kociego krzyku (Cri du Chat), bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Lekarze nie dawali nadziei. Mówili, że Zuzia nie będzie chodzić, ani mówić. Mimo tych słów postanowiliśmy walczyć o każdy możliwy postęp.

Dziś Zuzia to radosna, pełna życia dziewczynka. Biega, mówi pojedyncze słowa i każdego dnia nas zaskakuje. To wszystko zawdzięczamy ciężkiej, systematycznej rehabilitacji i pracy wielu specjalistów, bez których jej rozwój nie byłby możliwy.

Po 7 latach zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Chcieliśmy, aby Zuzia miała rodzeństwo – wsparcie i towarzysza na całe życie. W 2021 roku urodził się Oliwier, również jako wcześniak. Jego początki były bardzo trudne: problemy z oddychaniem, karmienie przez sondę, zapalenie płuc, wylew do mózgu, anemia, przepuklina… Przez wiele tygodni walczył o życie – i wygrał je. Kiedy w końcu zabraliśmy synka do domu, czuliśmy ogromną radość. Jednak podobieństwo do starszej siostry wzbudziło nasz niepokój. Postanowiliśmy wykonać badania genetyczne – które potwierdziły nasze obawy. Oliwier również choruje na zespół kociego krzyku.

Statystycznie choroba ta występuje raz na 50 tysięcy urodzeń. Do dziś trudno nam uwierzyć, że oboje naszych dzieci muszą mierzyć się z tak rzadkim schorzeniem. Robimy wszystko, by zapewnić im jak najlepszą opiekę i szansę na samodzielność. Niestety, koszty intensywnej rehabilitacji i terapii są ogromne. Myśl o tym, że to pieniądze miałyby zadecydować o przyszłości Zuzi i Oliwiera łamie nam serca, dlatego prosto z serc prosimy o pomoc!

Postępy naszych dzieci można śledzić na Facebooku:
Zuzia i Oliwier - rodzeństwo z Cri Du Chat

Każda, nawet najmniejsza pomoc, przybliża Zuzię i Oliwiera do lepszego życia.
Dziękujemy!

Rodzice Zuzanny i Oliwiera
Kontakt 533 528 717