Wiktoria Rembacz

Apel

Nasza córeczka Wiktoria przyszła na świat w październiku 2022 roku, jako jedna z bliźniaczek. W wieku dwóch miesięcy nastąpiło wzmożone napięcie mięśniowe, a niespełna trzech — pojawił się u niej oczopląs, oraz chwilę później brak kontaktu wzrokowego i wodzenia oczkami za przedmiotami. Po konsultacji okulistycznej usłyszeliśmy diagnozę- nadwzroczność, astygmatyzm oraz wspomniany oczopląs. Niestety, okazało się, że to dopiero początek problemów....

Rozwój Wiktorii zatrzymał się w okolicy 10 miesiąca — do tego momentu nie raczkowała jeszcze, nie potrafiła siadać samodzielnie oraz wykonywać wielu innych czynności, charakterystycznych dla dzieci w jej wieku. W konsekwencji nastąpiło całkowite zaburzenie rozwojowe.

Po badaniu EEG uzyskaliśmy pierwszą diagnozę — padaczkę która spowodowała zmiany w prawej półkuli mózgu. Niestety, to nie koniec. Po badaniach genetycznych usłyszeliśmy diagnozę, której baliśmy się najbardziej — Zespół Retta.

Jest to choroba genetyczna, którą charakteryzuje uwstecznienie rozwoju, zachowania autystyczne, zaburzenia motoryki ciała i padaczka.

Diagnoza, którą otrzymaliśmy zniszczyła nasz świat, ponieważ teraz każdy dzień to lęk o zdrowie i życie naszego dziecka.

Jeśli pozwolimy chorobie na dalszy rozwój stracimy Wiktorię. Nasza córeczka z upływem czasu straci wszystkie umiejętności a jej ciałko zacznie odmawiać posłuszeństwa . Będzie jak żywa lalka, milczący aniołek.

NIE MOŻEMY NA TO POZWOLIĆ !!!

RAZEM możemy uratować Wiktorię i wyrwać ją ze szponów choroby. Razem możemy dokonać CUDU.

Istnieje szansa na pokonanie Zespołu Retta.

W USA jest dostępny lek, który pomoże zatrzymać postęp choroby do czasu terapii genowej, którą Wiktora będzie mogła przyjąć po 4 roku życia.

Niestety koszty leczenia naszego dziecka to horrendalne kwoty, które przekraczają nasze możliwości.

Na uratowanie zdrowia i życia Wiktorii potrzebujemy aż 2.2 MILIONA ZŁOTYCH ROCZNIE.

Leczenie do czasu terapii genowej to koszt około 4,4 miliona złotych, natomiast sama terapia genowa, która odbędzie się w USA to koszt szacunkowy, który oscyluje w kwocie 3 milionów dolarów.

Przynajmniej raz w miesiącu będziemy zobowiązani do lotu do Nowego Jorku, by zakupić lek i przywieść go przestrzegając zasad prawidłowego przechowywania i transportu. To oczywiście generuje kolejne koszty.

Sami nie uzbieramy takiej kwoty, ale razem możemy więcej.

Ponadto Wiktoria jest wciąż regularnie rehabilitowana na zajęciach terapeutycznych i w domu. Uczęszcza na zajęcia z komunikacji alternatywnej, wczesnego wspomagania rozwoju oraz terapię wzroku.

Do tego dochodzi szereg kosztownych badań, gdyż Wiktorka znajduje się pod opieką wielu specjalistów (neurolog, okulista, fizjoterapeuci, neurologopeda, terapia wzroku, psycholog dziecięcy).

Jeszcze nigdy nie potrzebowaliśmy pomocy tak bardzo, jak teraz.

Liczy się każda suma i każde udostępnienie naszego apelu o pomoc❤️.

Nie pozwólmy chorobie zabrać Wiktorii absolutnie wszystkiego- dzieciństwa, uśmiechu, samodzielności, wszelkich umiejętności, chociażby takich jak samodzielne jedzenie.

Nie pozwólmy chorobie wygrać z naszym dzieckiem. To Wiktoria niech będzie zwycięzca !
Zróbmy to razem ❤️.

W imieniu naszej kochanej córeczki prosimy o Państwa wsparcie, gdyż tylko w ten sposób ma realną szansę na poprawę rozwoju, walkę o sprawność i o swoją przyszłość.

Z wdzięcznością i szacunkiem
Rodzice Wiktorii
Sandra i Marek