Wiktoria Rak

Apel

Wiktoria w tym roku skończyła 12 lat i rozpocznie wkrótce swój piękny okres dojrzewania. Jednak nie będzie on wyglądał tak, jak u zdrowych dzieci… Córka posiada orzeczenie o niepełnosprawności intelektualnej w stopniu głębokim. Od 6 miesiąca życia choruje na padaczkę (Zespół Westa), która w wyniku leczenia sterydami ustała na okres czterech lat.

Niestety, w 2019 roku nastąpił nawrót choroby i Wiktoria trafiła do szpitala w niemal agonalnym stanie… Po hospitalizacji jej stan jest w miarę stabilny, jednak do tej pory nie udało się dobrać odpowiednich leków, które mogłyby powstrzymać chorobę. W ostatnim czasie napady występowały coraz częściej, co skutkowało tym, że Wiktoria była z domu zabierana przez Pogotowie Ratunkowe, ponieważ wlewki, które otrzymywała nie dały rady powstrzymać napadu padaczkowego. Aktualnie czekamy na wyniki badań genetycznych, które mam nadzieje nakierują nas, w jaki sposób dalej mamy leczyć córkę i jakimi lekami, żeby choć w małym stopniu zniwelować te napady. Komunikacja Wiktorii ma charakter pozawerbalny, porozumiewa się jedynie poprzez wzrok, mimikę, śmiech i płacz. Rozumie pojedyncze słowa i wypowiada jedynie sylaby… Córkę cechuje lękliwość, prezentuje również przykłady trudnych zachowań. Z tych powodów, Wiktoria jest aktualnie pod opieką psychiatry, która stwierdziła u niej także spectrum autyzmu. Z uwagi na głębokie opóźnienie rozwoju umysłowego, córka potrzebuje ciągłej opieki oraz pomocy przy codziennej pielęgnacji i karmieniu. Pragniemy także zapewnić jej dostęp do jak najlepszej terapii oraz rehabilitacji.

14.07.2025 to ten dzień, kiedy doczekaliśmy się w końcu wyników badań genetycznych. Niestety diagnoza okazała się okrutna. U naszej kochanej córeczki zdiagnozowano zespół Retta, jest to bardzo ciężka, nieuleczalna choroba. Jak się okazuje do charakterystycznych objawów zespołu Retta zalicza sie uwstecznienie rozwoju, autyzm oraz padaczkę. Wszystkie te choroby zdiagnozowano u Wiktorii już wcześniej. Jednak najgorsze jest to, że z czasem choroba ta odbiera wszystkie nabyte umiejętności zarówno motoryczne, jak i ruchowe. Może się okazać, że nasza córka przestanie chodzić, ruszać rączkami, a nawet wydawać jakiekolwiek dźwięki. Obecnie tę okrutną chorobę może spowolnić tylko jeden lek na świecie dostępny w USA. Jest to jedyna nadzieja dla takich dzieci jak nasza Wiktoria. Lek ten może nie dopuścić do dalszego regresu, napadów padaczkowych oraz innych skutków choroby. Niestety jeden dzień leczenia kosztuje około 4 tysięcy złotych, a roczna terapia wynosi 2 mln złotych. Przyjmując pierwszą dawkę leku nie można juz przerwać leczenia, ponieważ wiązałoby się to z jeszcze większym postępem choroby niż przed jego podaniem. Niestety my jako rodzice nie jesteśmy w stanie uzbierać tak ogromnej kwoty. Z całych sił prosimy wszystkich o pomoc. Nawet skromy datek może przybliżyć nas do celu i pomóc naszej córeczce normalnie żyć.

Zgromadzone fundusze pozwoliłyby także na zakup potrzebnych sprzętów rehabilitacyjnych, leków, pampersów oraz innych, niezbędnych do prawidłowego funkcjonowania dziecka, wyrobów medycznych. Sami nie jesteśmy niestety w stanie zapewnić córce potrzebnych sprzętów ze względu na ich ogromne koszty. Dlatego jeszcze raz bardzo prosimy o wsparcie, każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie i z góry serdecznie dziękujemy.

Prosimy, dajcie Państwo Wiktorii szansę na szczęśliwą przyszłość!

Kochający Rodzice