Wiktoria Kosowska

Apel

Gdy Wiktoria urodziła się w kwietniu 2017 roku, wszyscy myśleli, że jest zdrowa — otrzymała 10 punktów w skali Apgar! Wkrótce jednak zauważyliśmy, że nie podnosi główki i ma bezwładne nóżki… Po długim oczekiwaniu na badania potwierdziły się nasze najgorsze obawy — SMA typu 1. Rozpoczęliśmy leczenie we Francji, które w 2020 roku przeniosło się do Gdańska. Efekty są, ale nie takie, jakbyśmy sobie wymarzyli — Wiktoria porusza się na wózku i nie jest w pełni samodzielna. W styczniu tego roku przeszła operację uwolnienia przykurczy w kolanach i biodrach.

Wiktoria ma także podejrzenie podśluzówkowego rozszczepu podniebienia, które będziemy potwierdzać w szpitalu w Warszawie (WUM). Czekamy na wyznaczenie terminu wizyty. Przez trzy lata uczęszczaliśmy do ortodonty w IMiD, gdzie mimo kilku wkładek ortodontycznych nikt nie zauważył wady. Po licznych prośbach o wykonanie zdjęcia RTG bez skutku, zdecydowałam się przenieść córkę do Mazowieckiego Centrum Stomatologii w Warszawie. Już podczas drugiej wizyty wykonano odpłatnie zdjęcie RTG 3D, na którym pani doktor zauważyła niewielką dziurkę w podniebieniu i skierowała nas do specjalistów. Zaproponowano nam również aparat Hyrax, który niestety jest odpłatny. Jeśli profesor potwierdzi, że rozszczep nie będzie się powiększać, aparat zostanie założony w styczniu. Wiktoria regularnie uczestniczy w turnusach rehabilitacyjnych, dwa razy w tygodniu uczęszcza na rehabilitację i pozostaje pod opieką wielu specjalistów — logopedy, psychologa, neurologa, ortopedy, gastrologa, ortodonty, stomatologa i neurologopedy. Lista ta zdaje się nie mieć końca! Nasza córeczka jest niesamowicie dzielna i silna. Środki ze zbiórki chcemy przeznaczyć na zakup specjalistycznego sprzętu ortopedycznego, który musi zostać dostosowany do nowych potrzeb po operacji, oraz nowego wózka, ponieważ obecny jest już za mały. Bardzo prosimy o wsparcie – każdy gest ma ogromne znaczenie i przybliża Wiktorię do życia w większej samodzielności i zdrowiu.

Pełni nadziei,
Rodzice Wiktorii