Wiktor Szklarczyk

Apel

Dzień dobry, jestem Wiktorek, chociaż rodzice mówią, że jestem ich superbohaterem. Urodziłem się 9 października 2023 roku i od pierwszych chwil musiałem walczyć o swoje życie. W 7 dobie życia przeszedłem bardzo ciężką operację - plastykę łuku aorty, modyfikację operacji Norwooda, zespolenie RV- PA typu Sano. 2 doby po operacji trafiłem na OAIiT (oiom), gdzie spędziłem kolejne 3 miesiące swojego życia.

Po drodze miałem wykonywaną tamponadę serduszka, która bardzo zagrażała mojemu życiu, wielokrotne drenaże płynów, bakterie w szwach na mostku, przetaczanie krwi. Groziła mi tracheotomia, ponieważ bardzo ciężko było mi się pozbyć respiratora, ale kiedy miałem już ostatnią szansę dałem radę zacząć oddychać z pomocą wąsów tlenowych. 20 grudnia miałem usuwanego krwiaka śródpiersia, który pojawił się w okolicach zespolenia Sano. Na szczęście w styczniu mogłem pójść na oddział kardiochirurgii, gdzie dołączyła do mnie mama, spędziliśmy tam wspólnie 6 tygodni, ucząc się siebie i ciesząc się każdą chwilą po takiej rozłące. 4.5 miesiąca w szpitalu od urodzenia to zdecydowanie bardzo dużo czasu. Do domu wyszedłem mając sondę żołądkową, ale dzięki ciężkiej pracy udało mi się, jem mleko i próbuje innych posiłków buzią. Mam wypożyczony specjalny sprzęt medyczny - koncentrator tlenu, ssak, pulsoksymetr, ponieważ każda infekcja jest dla mnie bardzo niebezpieczna. Zmagam się także z zespołem, który jest odpowiedzialny za niedobór odporności, niedobory wapna i inne nieprawidłowości.

Przez brak grasicy i obniżoną odporność bardzo często choruje- każda drobna infekcja szybko przeradza się w zapalenie oskrzeli lub zapalenie płuc. 25 listopada 2024 roku miałem wykonywany zabieg - cewnikowanie serduszka, był to pierwszy krok przed operacją serca, która mnie czeka. Lekarze zamknęli krążenie oboczne, które dawało za duży napływ krwi do płuc. Nie nacieszyłem się za długo domkiem bo już 4 grudnia trafiłem z powrotem do szpitala - testy wykazały obecność wirusa RSV, który dla dzieci jest bardzo niebezpieczny. Musiałem być podłączony pod wąsy tlenowe i zostać kilka dni w szpitalu. Na szczęście mogłem spędzić Święta i Sylwestra w domku z moimi rodzicami i braciszkiem, to były moje pierwsze Święta w domu.

Kardiochirurdzy ustalili termin mojej kolejnej operacji serduszka na koniec lutego 2025 roku. Zakwalifikowano mnie do operacji serduszka metodą Yasui - to bardzo ciężka operacja, ale zrobię wszystko, aby jak najszybciej wrócić do moich bliskich.

Moi rodzice bardzo się starają. Jeżdżę na rehabilitację, ponieważ mam bardzo obniżone napięcie mięśniowe, problemem jest dla mnie wysoki podpór czy inne funkcje, które dla dzieci w „moim wieku” są normalne. Przede mną bardzo długa droga, którą utrudniają wielokrotne pobyty w szpitalu. Wraz z moim wzrostem będę musiał mieć także co pewien czas wymieniany konduit w serduszku. Jestem pod opieką bardzo wielu specjalistów. Muszę pić specjalne kaloryczne mleko, ponieważ ciężko jest mi przybierać na wadze. Codziennie przyjmuję dużo leków, aby moje serduszko mogło funkcjonować. Jeśli chcielibyście Państwo dołączyć do mnie i wesprzeć mnie w tej przeprawie, to proszę o przekazanie 1.5% podatku. Rodzice będą mogli zapewnić mi rehabilitację, wizyty u specjalistów i drogie leki.

Z góry bardzo wszystkim dziękuję i przesyłam buziaki!
Wiktorek