Wiktor Stodolak

Apel

Nasz synek od pierwszych chwil życia musiał walczyć o każdy oddech. Urodził się drobniutki, zbyt mały jak na swój wiek ciążowy. Już godzinę po narodzinach doszło do niedotlenienia – reanimacja, hipotermia, przetaczanie krwi, długie dni na OION-ie… Pomimo trudnego startu, z każdym dniem nabierał sił, a po 16 dniach opuściliśmy szpital pełni nadziei.

Jego rozwój przebiegał wolniej, wymagał intensywnej rehabilitacji i stałej opieki specjalistów. Robił małe, ale ważne kroki – trzymał główkę, przewracał się, bawił zabawkami. Niestety, w wieku kilku miesięcy jego stan dramatycznie się pogorszył. Po infekcji wystąpiła padaczka wywołana wirusowym zapaleniem mózgu, po której nastąpiła zakrzepica żył i postępujący zanik mózgu. Stracił wszystkie umiejętności – nie utrzymuje główki, nie skupia wzroku, ma wiotkie ciało i drżenia. Jest karmiony przez sondę i wymaga całodobowej opieki.

Badania genetyczne wykazały, że cierpi na ultrarzadką mutację TRAPPC11 – pierwszą w Polsce, jedną z około 50 na świecie. Choroba wpływa na równie rzadkie zaburzenia glikozylacji białek, osłabienie mięśni i problemy z wątrobą. Obecnie nie istnieje żadna terapia, która mogłaby go wyleczyć.

Każdy dzień to walka o to, by nie tracił kolejnych funkcji, by mógł w, choć minimalnym stopniu cieszyć się życiem. Intensywna rehabilitacja, specjalistyczne leczenie i opieka medyczna to jedyna szansa na poprawę jego stanu.

Prosimy o przekazanie 1,5% podatku na jego rehabilitację i leczenie.
Dzięki Waszej pomocy możemy walczyć o jego przyszłość.

Dziękujemy za każde wsparcie!