Wiktor Janiak

Apel

W 13 tygodniu ciąży zdiagnozowano wrodzone wady serca:wspólny kanał przedsionkowo-komorowy (CAVC), Tetralogia Fallota (TOF) oraz wykryto podejrzenie Trisomii 21 (potwierdzone amniopunkcją w 14TC). Wady potwierdzone po porodzie. Po porodzie hormony tarczycy wskazywały u Wiktora na niedoczynność tarczycy. Wiktor został objęty opieką endokrynologa i od kwietnia 2024 r. na stałe zostały włączone leki na niedoczynność tarczycy. Wymaga regularnych kontroli endokrynologicznych.

Wiktor został zakwalifikowany do zabiegu korekcji wad serca. Zabieg miał odbyć się w lipcu 2024, ale zostało zdiagnozowane zakażenie układu moczowego. 11 lipca 2024 r. wystąpił u Wiktora atak anoksemiczny z utratą przytomności i chwilowym zatrzymaniem oddychania. Zostaliśmy przetransportowani do USD Kraków, gdzie spędziliśmy 2 tygodnie. Finalnie pełna korekta wad serca nastąpiła w dniu 18.10.2024 r. – operacja oraz pobyt w szpitalu bez komplikacji. Wiktor wymaga stałych kontroli kardiologicznych. W sierpniu 2024 r. nastąpił u Wiktora drugi epizod zakażenie układu moczowego. Została przeprowadzona cystoskopia, która potwierdziła zastawkę cewki tylnej. Wprowadzono na stałe furaginę oraz przerywane cewnikowanie (wykonywane do 6 razy dziennie), które kontynuujemy do dziś.

Ze względu na Trisomię 21 oraz znacznie obniżone napięcie mięśniowe, Wiktor objęty jest opieką w Ośrodku Wczesnej Interwencji. Przynajmniej kilka razy w tygodniu podróżujemy z Wiktorem na różne zabiegi. Ze względu na fakt, że jest objęty opieką wielu specjalistów z różnych dziedzin, Wiktor ma częste kontrole w poradniach specjalistycznych. Wiąże się to ze znacznymi kosztami transportu. Ponadto by zapewnić Wiktorowi jak najlepszy start i wspomóc go w rozwoju podczas kluczowych pierwszych lat życia, dodatkowo kilka razy w miesiącu uczęszcza na prywatne sesje rehabilitacyjne oraz logopedyczne. Mimo, że Wiktor ma już ponad rok, ma duże problemy z rozszerzaniem diety oraz nauką przełykania. Według jednego z neurologopedów, prawdopodobnie będzie wymagał opieki specjalisty od żywienia, co będzie się wiązało z dodatkowymi kosztami. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie.

Każdy gest ma znaczenie! DZIĘKUJEMY!
Rodzice Wiktora