Wiktor Czubek

Apel

Wiktor urodził się 3 kwietnia 2020 roku. Ten pocieszny chłopiec choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną - Zespół Allana Herndona Dudley'a. Oznacza to, że Wiktorek ma deficyt MCT8. W konsekwencji hormony tarczycy nie są w stanie przedostać się do układu nerwowego, którego prawidłowe funkcjonowanie i rozwój zależy od sygnalizacji tarczycy.

Schorzenie przyczynia się do niepełnosprawności ruchowej i intelektualnej, przez co Wikuś nie siedzi, ani nie chodzi, a także nie mówi. Poważne opóźnienie psychomotoryczne bardzo nam utrudnia komunikację z synkiem. By zapobiec wszelkim powikłaniom choroby oraz przede wszystkim w celu osiągnięcia jak największej sprawności, nasz mały Wojownik wymaga codziennej rehabilitacji oraz specjalistycznego sprzętu wraz z opieką medyczną.

Wiktorek od urodzenia zmaga się z różnymi dolegliwościami. Począwszy od zapalenia płuc, z którym Wikuś się urodził, przez problemy z karmieniem, objawiające się refluksem żołądkowo-przełykowym, po spastyczność i osłabienie mięśni, a także stwierdzoną padaczkę. To wszystko niekorzystnie wpływa na rozwój naszego ukochanego synka.

Diagnoza Zespołu Allana Herndona Dudley'a została postawiona w styczniu 2021 roku. Przerażająco uderzyła nas ta informacja. Wiemy o tym, że Wiktor nie osiągnie w życiu autonomii, lecz bez względu na cenę będziemy dążyć do tego, by zapewnić mu bezpieczną doborową przyszłość.

Dlatego bardzo prosimy o wsparcie, za które będziemy Wam z całych sił wdzięczni. Dzięki Waszym gorącym sercom i ogromnej hojności pomożecie Wiktorkowi. Każdy mały gest od Państwa bardzo dla nas się liczy.

Dziękujemy!
Rodzice Wiktora