Tymoteusz Wojtania

Apel

REGRES. Jeżeli to słowo nie kojarzy Ci się ze strachem i cierpieniem, masz bardzo dużo szczęścia. Oznacza to, że stan zdrowia i rozwój Twojego dziecka przebiega harmonijnie i w sposób niezaburzony.

Jeśli tak jest, prawdopodobnie nie zastanawiasz się nad dokładnym znaczeniem tego słowa...

Jeśli masz chwilę opowiem Ci jak wielki emocjonalny ból wywołuje to słowo u rodzica dziecka z nie do końca prawidłowo (co też szczegółowo wyjaśnię) zdiagnozowanym autyzmem.

Nasz Tymek rozwijał się ponadprzeciętnie. Na tle rówieśników wyróżniał się pokonywaniem tak zwanych kroków milowych zdecydowanie wcześniej, niż określają normy rozwojowe u dzieci. To było wspaniałe. Samodzielnie usiadł w wieku niecałych 5 miesięcy, raczkował mając 7, a chodził przed pierwszym rokiem życia. Tymuś naśladował zwierzątka i pojazdy mając niecałe 9 miesięcy, poproszony powtarzał po nas każde słowo - zarówno po polsku, jak i po angielsku, mając niewiele ponad rok. Zapytany, gdzie jest jakiś przedmiot lub osoba wskazywał paluszkiem, odpowiadał w miarę swoich możliwości mniej więcej w okolicach roku. Kiedy miał niewiele ponad półtora roku potrafił powiedzieć, że był na placu zabaw, że tata pojechał do pracy, że coś chce lub tego nie chce. Do tej pory pamiętam, jak pierwsze, co robił po przebudzeniu, to sprawdzenie czy jest auto, wyglądając przez okno i czy tata jest, czy pojechał. W tym czasie też ogarnął naukę jazdy na hulajnodze i rowerku biegowym oraz szereg innych umiejętności, jakie nabywa dziecko w okolicach drugiego roku życia. Wspaniale potrafił bawić się ze swoją starszą siostrą, a także innymi dziećmi. Malował z nami farbami, tworzył, wyklejał, układał puzzle, sam się ubierał, a według pediatrów jego rozwój motoryczny był uplasowany gdzieś w okolicach 4 roku życia. Duma nas rozpierała...

Niestety po jednej z infekcji Tymek zaczął się trochę izolować, spędzał coraz więcej czasu sam, niechętnie powtarzał po nas słówka, co wcześniej uwielbiał. Przestał reagować na wiele bodźców słuchowych, co nas bardzo zaniepokoiło, niechętnie dołączał do zabaw tanecznych, które wcześniej były priorytetem. Z czasem przestał także reagować na imię... Nadal powtarzał słowa, które już znał, ale tylko przez krótką chwilę...

Oczywiście udaliśmy się z nim do lekarzy (również otolaryngologa), którzy początkowo bagatelizowali problem twierdząc że nie rozwijałby się tak wspaniale, gdyby nie słyszał, nie reagowałby na polecenia (jak się okazało z kontekstu) i niemożliwe, żeby "taki chłopak" (cokolwiek miało to znaczyć) nie słyszał... Ze względu na to, że sytuacja się pogarszała, a Tymek w międzyczasie skończył już dwa latka, udaliśmy się do neurologopedy... Tam właśnie potwierdziły się nasze obawy o niedosłuchu. Skierowano nas na badania, wskazano miejsce, w którym na najwyższym poziomie można było rozwiązać ten problem. Tak oto zdecydowaliśmy się na pierwszą operację Tymcia w Kajetanach. Zaraz po operacji, układając z nami puzzle, nazywał zwierzątka po angielsku, liczył też po angielsku do 10... Byliśmy pewni, zarówno my, jak i terapeuci, pod których opieką był Tymuś oraz lekarze, że REGRES MOWY, który nas spotkał wynika z zaburzenia słuchu... Ale jak to się stało, że nazywa zwierzątka po angielsku a nie potrafi odpowiedzieć na pytanie: "Gdzie jest mama?"?

Zaczął reagować na imię momentalnie po odzyskaniu słuchu... Do tego te zwierzątka i liczenie... Ale dlaczego już nie bawi się z Nastką? Dlaczego nie wskazuje paluszkiem, kiedy czegoś chce? Czemu już nie bawimy się w chowanego? Uwielbiał się chować... Zanim doliczyłam do trzech już siedział ukryty i się cieszył ze znalezionej kryjówki. Dlaczego teraz nie rozumie tej zabawy? Dlaczego nie dołącza do wspólnych aktywności i - co najbardziej przerażające dla rodzica - DLACZEGO NIE ROZUMIE POLECEŃ, KTÓRE WCZEŚNIEJ ŚWIETNIE WYKONYWAŁ???

Przeszliśmy przez dziesiątki diagnoz najlepszych specjalistów... Trauma po utracie słuchu i operacji? Dzieci hospitalizowane często mają traumę... Może autyzm? Ale nie może być to autyzm, kiedy dziecko tak świetnie się rozwijało... i diagnoza pod kątem integracji sensorycznej (SI) ujawniła ponad przeciętne umiejętności! Do tego Tymuś uwielbia kontakt z ludźmi i świetnie współpracuje z lekarzami, nawet podczas bolesnych i stresujących badań...

Specjaliści się zastanawiali. Odsyłali nas kilka razy w tygodniu w różne miejsca, tymczasem Tymuś po kolejnej infekcji znowu stracił słuch... Ponownie straciliśmy wszystko, co do tej pory wypracowaliśmy... Odbyła się kolejna operacja... Już nam samym ciężko było określić, czy jest po niej lepiej czy gorzej...

Nastała jesień, a z nią kolejne infekcje, leki, inne czynniki utrudniające rozwój. Tymek przestał jeździć na hulajnodze, znowu przestał tańczyć, ale tym razem nie miało to związku ze słuchem... Jakby nie umiał... Podobnie z rowerkiem i wieloma innymi czynnościami, z którymi jeszcze nie tak dawno radził sobie świetnie...

REGRES UMIEJĘTNOŚCI...

Kolejny ból... Ale rodzic jest cierpliwy, wypracuje z dzieckiem wszystko, podążając za jego potrzebami.

W tym momencie lekarze przestali nas bagatelizować... Wpadliśmy w coś, co nasza terapeutka uznała "szałem diagnostycznym". Coraz więcej diagnoz, coraz więcej wizyt i hospitalizacji, coraz więcej badań, również tych bardzo inwazyjnych i pod narkozą. W okresie najbardziej intensywnego diagnozowania Tymuś miał pobrany płyn mózgowo-rdzeniowy, po czym w wyniku zespołu popunkcyjnego bardzo długo wymiotował... Doszło do tego, że przestał prawie w ogóle jeść. Bardzo długo walczyliśmy o to, żeby ponownie zaczął i trwało to ponad rok.

Mijał czas... Tymek w wyniku operacji i drenów, które zapobiegały zatykaniu się przewodu słuchowego, powinien słyszeć, ale mowa nie powróciła... Na szczęście nabywał różne inne umiejętności (jazda na rowerze dwukołowym), co ogromnie nas cieszyło...

Niestety po każdym wielkim przedsięwzięciu zawsze następował REGRES, czyli UTRATA UMIEJĘTNOŚCI. Utrata tego, co Tymek osiągał ogromną siłą i pokładem niesamowitej energii. Syn po prostu przestawał potrafić je wykonywać.

Im nasz synek był starszy, tym REGRES opanowywał coraz większe obszary jego życia (już nie tylko mowy, ale też wspólnego pola uwagi, interakcji, motoryki), a zdolności SI, które wcześniej były określane jako idealne, nagle zaczęły wskazywać na brak czucia głębokiego. Niedługo później uzyskaliśmy diagnozę AUTYZMU...

Niemniej jednak autyzm jest diagnozą bazującą na podstawie obserwacji zachowania... Nie wskazuje na to z czego ten "autyzm" wynika. Nadal szukaliśmy przyczyny REGRESÓW i ZACHOWAŃ, ale stało się to o wiele trudniejsze.

System działa tak, że jak dziecko ma autyzm to może np. mieć silne bóle głowy, może z bólu głowy próbować się w nią uderzać, może z bezsilności wchodzić w szczeliny lub chcieć zrobić sobie krzywdę, aby zaznać ulgi w codziennym cierpieniu i bólu... Może przestać jeść, mówić, ubierać się samodzielnie, nie mieć siły ruszyć ręką lub nogą, może krzyczeć "BOLI" przez całą noc i płakać. Może występować u niego silna neuropatia, uniemożliwiająca wykonanie, niektórych czynności... Na nikim, poza zrozpaczonym rodzicem, nie robi to już wrażenia... Od momentu uzyskania diagnozy autyzmu utrzymuje się, że przy "autyzmie tak jest"... Bez względu na zakres bólu i płaszczyznę, której ten ból dotyczy... Tak po prostu jest i "trzeba to zaakceptować".

Wiele razy szukając przyczyny chronicznych bóli mojego dziecka i przyczyny tego, że autyzm u nas wziął się znikąd i za każdym razem "postępował po czymś", zabierając nam tym samym coraz większą cząstkę naszego dziecka, słyszałam, że nie umiem pogodzić się z diagnozą... Oczywiście, że nie umiem... Ale nie w tym rzecz.

U nas autyzm genetyczny wykluczany był kilkukrotnie wieloma badaniami (ostatecznie czekamy jeszcze na wyniki badania WES, które mają dotrzeć z opóźnieniem)... Obecnie AUTYZM u Tymka uznaje się za SKUTEK, a nie PRZYCZYNĘ problemów.

Do dziś modląc się o zdrowie moich dzieci, dziękuję Bogu, że miałam siłę nie uwierzyć w to, że "powinnam pogodzić się z diagnozą".

Bardzo długo to trwało, ale w końcu trafiliśmy na miejsce, gdzie na autyzm patrzy się jak na zachowania obsesyjno-kompulsywne WYNIKACJĄCE Z NEUROINFEKCJI lub innych problemów zdrowotnych. Zrobiliśmy tam szereg badań obejmujących schorzenia wpływające na NEUROPRZEKAŻNIKI.

W ten sposób dowiedzieliśmy się o przeciwciałach, przyczyniających się do AUTOIMMUNOLOGICZNEGO ZAPALENIA MÓZGU, a w efekcie mamy do czynienia NIE Z AUTYZMEM, TYLKO Z "PANS", czyli - Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome.

AUTOIMMUNOLOGICZNE ZAPALENIE MÓZGU spowodowane jest tym, że przez zmaganie się z długotrwałymi infekcjami, obciążony układ immunologiczny wytwarza błędne przeciwciała - przeciw komórkom mózgowym. Nasila się to znacznie w czasie występowania infekcji, kiedy organizm próbując ją zwalczyć, wytwarza tych przeciwciał dużo więcej... I to właśnie jest powodem REGRESU, czyli tego, że po każdej infekcji lub uodparnianiu traciliśmy coraz większą cząstkę naszego synka!

Nigdy nie prosiliśmy o żadnego rodzaju pomoc, mimo że wszystkie wizyty oraz operacje, a także większość hospitalizacji odbywały się prywatnie z uwagi na dostępności terminów i czas oczekiwania.

Teraz jednak okazuje się, że największe koszty dopiero przed nami, a z uwagi na złożoność i dynamikę leczenia nie będą one rozłożone w czasie. Dlatego zdecydowaliśmy się o wystosowanie tej prośby. Zwłaszcza, że Tymek pozostaje w terapiach dotychczasowych, których utrzymanie nadal pozostaje w naszych zobowiązaniach.

Ciężko jest prosić o pomoc, jeśli dotyczy ona nas personalnie, ale uważamy, że historia naszego Tymcia powinna pójść w świat, aby zmienić podejście do szeroko pojętego autyzmu. Rodzice muszą uwierzyć w swoje dzieci i starać się znaleźć przyczynę ich nieprawidłowego funkcjonowania, żeby dać im szansę na wygranie z tym, co im doskwiera, a nie godzić się z diagnozą, bazującą na obserwacji zachowań dziecka. Niezależnie od przyczyny liczy się poprawa jakości funkcjonowania dziecka.

My jesteśmy przerażeni, bo wiemy, że to co znaleźliśmy do tej pory może nie być naszą ostateczną walką o zdrowie naszego dziecka, bo im te poszukiwania są dłuższe tym więcej wyzwań przed nami.

Bardzo dziękujemy za poświęconą naszym przeżyciom uwagę oraz za każdego rodzaju pomoc.

Angelika i Tobiasz