Tymoteusz Obarzanek

Apel

Tymuś urodził się w 38 tygodniu jako hipotrofik, ważąc zaledwie 2180 gram i mierząc 44 cm długości. Comiesięczne kontrole u pediatry uświadamiały nam, że nasz synek rozwija się za wolno. Łudziliśmy się, że to przez hipotrofię, damy mu czas i wszystko nadrobi... Jednak specjaliści napotkani na naszej drodze powtarzali jedno zdanie: „Coś jest nie tak z Państwa synkiem, lepiej, żeby to znaleźć i mu pomóc na czas niż nigdy się nie dowiedzieć”.

Tymuś przez 8 miesięcy nie nabywał nowych umiejętności, jedynie leżał. Od 5 miesiąca życia uczęszcza na fizjoterapię. Ciężka praca fizjoterapeutów i nasza w domu doprowadziła do tego, że Tymuś samodzielnie zaczął się poruszać. Od 5 miesiąca życia Tymuś jest pod opieką wielu specjalistów (genetyk, neurolog, okulista, gastrolog, psycholog), którzy próbują się dowiedzieć co mu dolega. Ze względu na długi czas oczekiwania do specjalistów, rok lub nawet dwa lata, zmuszeni jesteśmy do korzystania z prywatnych gabinetów. Tymuś w kwietniu kończy 3 latka i nadal niewiele wiemy. Badanie genetyczne WGS wykonane w Belgii oraz WES w Polsce, nie wykryło nic. Dwa rezonanse głowy pod narkozą - nic. Polscy genetycy podejrzewają rzadką chorobę genetyczną Cornelia de Lange. Ponoć 70% cech tej choroby pasuje właśnie do Tymcia. Czekamy na dalsze wyniki genetyczne. Tymuś ma stwierdzone małogłowie. Obwód jego główki jest daleko poza najniższym progiem siatki centylowej. Tymuś nie mówi. Dzięki terapii AAC mamy możliwość porozumiewania się z Nim gestami. Tymuś dzielnie nosi okularki, gdyż ma stwierdzony astygmatyzm i zeza rozbieżnego prawego oka. Okuliści podejrzewają niedowidzenie prawego oczka. Jesteśmy pod opieką specjalistów w Łodzi, a niebawem czeka go pierwsza w życiu operacja oczu.

Codzienność naszego Synka to rehabilitacje, logopedia, terapia Si, terapia wzroku, terapia odruchów, terapia czaszkowo-krzyżowa, basen. Oczywiście wszystko w prywatnych gabinetach. Aby było widać postępy musimy uczęszczać systematycznie kilka razy w tygodniu, więc koszty miesięczne są ogromne. Wszystkie nasze posiadane środki są przekazywane na rozwój Tymcia.

Odkąd urodził się Tymuś, każdy dzień to Jego i nasza walka o zdobywanie nowych umiejętności. Jesteśmy pewni, że nigdy nie przestaniemy walczyć o lepsze jutro naszego najukochańszego Synka. Wierzymy, że pewnego dnia usłyszymy te wymarzone „MAMA” „TATA”.

Za każdą okazaną pomoc dziękujemy z całego serca.
Rodzice Tymusia.