Tymoteusz Luber

Apel

Tymoteusz to wesoły i uśmiechnięty 7-mio latek, który lubi bawić się z innymi dziećmi, z klocków tworzyć super budowle, oglądać bajki i słuchać muzyki. Niestety jest też chory...

Kiedy miał 4 miesiące, zdiagnozowano u niego padaczkę lekooporną (aktualnie po wielu zmianach przyjmuje 3 leki przeciwpadaczkowe - niestety napady wciąż występują). Dalsza diagnostyka pokazała, że u Tymusia występuje patogenny wariant genu TRPV4. Ta wada to rzadka genetyczna przypadłość, która wpływa na rozwój kości, stawów i układu nerwowego. Niestety z powodu braku badań nad tą wadą, Tymoteusz jest pod stałą opieką ok 20 różnych specjalistów i poradni specjalistycznych. W ostatnim czasie dowiedzieliśmy się, że konieczna będzie operacja kręgosłupa szyjnego z powodu uciśnięcia rdzenia kręgowego. Przed nami więc kolejne badania (pozwalające zakwalifikować Tymusia do operacji) i setki kilometrów do przejechania by walczyć o zdrowie i sprawność naszego synka. Nadal też będziemy dbać o stałą rehabilitację i pracę z logopedą, a także kontrolne wizyty u lekarzy. Chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby życie naszego Tymka było jak najbardziej "normalne" i by mógł być w przyszłości samodzielny. Wszelkie wpłaty pomogą nam w realizowaniu tych postanowień

Z góry dziękujemy za każdy gest! Rodzice