Tymoteusz Luber

Apel

Tymoteusz to wesoły i uśmiechnięty 7-mio latek, który lubi bawić się z innymi dziećmi, z klocków tworzyć super budowle, oglądać bajki i słuchać muzyki. Niestety jest też chory...

Kiedy miał 4 miesiące, zdiagnozowano u niego padaczkę (aktualnie, po wielu zmianach, przyjmuje 2 leki przeciwpadaczkowe i wiele suplementów wspamagających codzienne funkcjonowanie). U Tymusia występuje patogenny wariant genu TRPV4. Ta rzadka genetyczna przypadłość wpływa na rozwój kości, stawów i układu nerwowego, ponadto powoduje niskorosłość, opóźniony rozwój mowy i szereg problemów związanych z poruszaniem się i sprawnością naszego synka.

Tymoteusz jest pod opieką ok. 20 różnych specjalistów i poradni Specjalistycznych.

W ostatnim czasie dużo uwagi poświęcamy tematowi koniecznej operacji kręgosłupa szyjnego z powodu ucisku rdzenia kręgowego. To niebezpieczny zabieg obarczony dużym ryzykiem.

Niezależnie od wszystkiego Tymek w dalszym ciągu wymaga stałej rehabilitacji, pracy z logopedą oraz kontrolnych wizyt u lekarzy. Na to wszystko potrzeba wytrwałości, czasu, zaangażowania no i pieniędzy..

Chcemy działać, by zapewnić mu możliwie najlepszą wielospecjalistyczną opiekę, a każda wpłata pomoże nam w realizowaniu tego celu.

Z góry dziękujemy za pomoc!
Rodzice