Tymoteusz Chrząszcz

Apel

Tymek przyszedł na świat w listopadzie 2020 roku, dwa miesiące przed terminem. Tuż po porodzie trafił na OIOM z problemami z oddychaniem, niedotlenieniem, zapaleniem płuc i wylewami śródczaszkowymi. Brak odruchu ssania wymagał karmienia sondą, wystąpiło znaczne obniżenie napięcia mięśniowego, dwukrotnie przetaczano krew. Po dwóch miesiącach Tymek opuścił szpital z zaleceniem intensywnej rehabilitacji.

W siódmym miesiącu życia wykryto poszerzające się przestrzenie przymózgowe. We wrześniu 2021 pojawiły się pierwsze napady zgięciowe i padaczka – zespół Westa. Trzy miesiące szukania skutecznego leku zakończyły się obciążającą terapią sterydową ACTH, po której napady ustąpiły. Ostatni rezonans wykazał obustronną drobnozakrętowość, opóźnioną mielinizację i zmniejszoną objętość obu półkul oraz struktury śródmózgowia. Badania genetyczne WES Trio nie wykazały bezpośredniej przyczyny. Rehabilitujemy się pięć dni w tygodniu u najlepszych specjalistów, na jakich nas stać, za nami kilka turnusów rehabilitacyjnych w szpitalu. Z datków z 1% udało się sfinansować pionizator – dzięki któremu Tymek przestał oglądać świat wyłącznie z pozycji leżącej – a także ortezy, kombinezon SPIO i nosidełko, dzięki któremu Tymek zdobył Baranią Górę i Wielką Rycerzową. Każda złotówka trafia bezpośrednio tam, gdzie jest najbardziej potrzebna.

Aktualizacja 2023/2024: Kolejna trudna diagnoza: zespół Westa przekształcił się w zespół Lennoxa-Gastauta – rzadką, ciężką i nieuleczalną formę padaczki o zróżnicowanych typach ataków, od drgawek i utraty przytomności po napady nieobecności i zatrzymanie oddechu. Zwiększamy dawki leków, wyniki EEG się pogorszyły i nie pozostawiają wątpliwości, z czym walczymy. Nadal szukamy odpowiedzi w badaniach genetycznych. Zamiast przedszkola – rehabilitacja pięć dni w tygodniu u wspaniałych specjalistów, którym jesteśmy ogromnie wdzięczni za ich wiedzę i oddanie, ale nie dajemy się: ponad 650 km na rowerze z przyczepką zaadaptowaną specjalnie dla Tymka, zdobyty Klimczok, ślady opon na bałtyckiej plaży. Tymek zaczął wymawiać pierwsze zdania, fascynuje się elektronarzędziami taty i uwielbia zajęcia z konikiem Pola.

Aktualizacja 2024/2025: W marcu 2024 wróciły ataki – tym razem jako napady nieobecności z zatrzymaniem oddechu. Pięć epizodów w ciągu roku, trzy pobyty na OIOM, jedna śpiączka farmakologiczna trwająca dwa dni, jedna resuscytacja przeprowadzona przez nas w domu. W nocy Tymek podłączony jest do monitora funkcji życiowych – przestaje oddychać w sposób, który sygnalizują tylko szeroko otwarte oczy. Do rodziny jeździmy z 18-kilogramową butlą tlenową. Dodaliśmy trzeci lek i przeszliśmy na dietę niskowęglowodanową – jeden z ataków z niewydolnością oddechową nastąpił po wypiciu dwóch szklanek mleka przed snem. Ostatnio, gdyby nie mgła helikopter pogotowia miał nas zabrać do Krakowa bądź Wrocławia. Mimo wszystko staramy się żyć normalnie: Tymek zna już słowa po angielsku, czytamy razem Hobbita i znamy już jedną przyśpiewkę na pamięć, pobiliśmy rekord rowerowy — 700 km — choć już po równym — na góry za mało sił.

Aktualizacja 2025/2026:

Ten rok jest kolejnym, kiedy choroba nie ustępuje. Miejscami poszliśmy do tyłu — ale nie obyło się bez małych zwycięstw. Ataki w większości są trudne do powstrzymania i zazwyczaj lądujemy w szpitalu czasami co 2 miesiące, czasami częściej — jest to losowe. Spakowana walizka zawsze pod ręką.

Z nowych rzeczy:

Od września dojeżdżamy do specjalistycznego przedszkola kilkanaście kilometrów od domu, gdzie Tymek otoczony jest profesjonalną opieką. To była jedna z lepszych decyzji – socjalnie zrobił ogromny postęp i w końcu ma swoich kolegów.

Udało się zakupić szpitalny monitor funkcji życiowych, który czuwa nad Tymkiem we śnie.

Dzierżawimy dwie butle z tlenem-jedną zawsze wozimy ze sobą.

Jeszcze w czerwcu Tymek stawiał samodzielnie kilkanaście kroków. Kilka ciężkich napadów i intensywne leczenie odcisnęły swoje piętno – przyszedł regres, powrót do 2-3 kroków. Ale nie poddaje się: ostatnio w ortezach i z asekuracją pokonuje już kilkanaście metrów. Staramy się zasiewać w nim ciekawość świata i odwagę, by coraz śmielej stawiał kroki na własną rękę.

Od blisko dwóch miesięcy jesteśmy na szpitalnej diecie ketogennej – jednej z najskuteczniejszych metod wspomagania leczenia padaczki lekoopornej. To wciąż wczesny etap, ale daje nam realną nadzieję – że uda się podwyższyć próg napadowy i że będziemy mogli polegać na lekach ratunkowych.

Na koniec dodamy, że Tymek od niedawna jest też świetnym starszym bratem. Szybko powstała pomiędzy nim a Julkiem zauważalna więź i choć Tymek sam potrzebuje codziennego wsparcia, przy młodszym bracie widać w nim siłę, która pozwala nam wierzyć, że razem damy radę.

Rodzice Tymka

Marta i Mateusz

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.