Tymoteusz Matuszewski

Apel

Tymek urodził się 16.04.2022 r. jako donoszony, a przede wszystkim zdrowy chłopiec. Niestety tuż po narodzinach u Tymona zdiagnozowano obustronne niezstąpienie jąder. To nie był jedyny nasz problem, bo synek gwałtownie stracił na wadze. Nie chciał przybierać, przez co nasz pobyt w szpitalu się przedłużał. Jednak, gdy waga w końcu ruszyła, mogliśmy spokojnie zostać wypisani do domu. Myśleliśmy, że wszelkie trudności zostały pokonane i teraz będzie już tylko lepiej. Jednakże przyrosty masy ciała Tymoteusza cały czas były niezadowalające. Cierpliwie czekaliśmy na ukończenie przez Tymona sześciu miesięcy. To wtedy do diety dziecka zostają wprowadzone pokarmy stałe, które powodują zwiększenie kaloryczności posiłków. Teoretycznie Tymek miał zacząć szybciej przybierać na wadze, a praktycznie nic takiego się nie wydarzyło. Tymoteusz od samego urodzenia jest pod trzecim centylem siatki rozwoju fizycznego dziecka.

Co więcej, doszły inne problemy. Tymon nie przejawiał zainteresowania jedzeniem. Natomiast, gdy już jadł, to przeważnie małe ilości, które często zwracał. Widzieliśmy, że nie rozwija się w sposób prawidłowy. Coraz bardziej różnił się od swoich rówieśników. Ten fakt tłumaczyliśmy tym, że syn często łapał infekcję. Zapalenie płuc, czy oskrzeli powodowało u niego spadek nastroju, co skutkowało nie tylko niechęcią do jedzenia, ale i poznawania świata.

Kolejnym sygnałem alarmowym był fakt, że Tymek nie osiągnął umiejętności fizycznych w wyznaczonym do tego czasie. Co prawda byliśmy pod kontrolą fizjoterapeuty, ale ten uspokajał, że jest wszystko w porządku i żeby dać synkowi czas. Pocieszeni słowami autorytetu czekaliśmy na pierwsze kamienie milowe naszego dziecka. Jednak one nie następowały, a Tymon w wieku 13 miesięcy nie potrafił nawet wykonać wysokiego podporu, czy samodzielnie usiąść. Mieliśmy przed oczami obraz starszego syna, gdzie w równoczesnym wieku już stawiał swoje pierwsze kroki. Każdy jednak uspokajał, że dzieci są różne i różnie się rozwijają. Cała sytuacja nie dawała mi jednak spokoju i dlatego też zapisałam syna na prywatną wizytę do neurologa.

To wtedy wszystko się zmieniło! Usłyszeliśmy, że syn ma dysmorfie twarzy, na którą wcześniej nikt nie zwracał uwagi. Do tego dochodzi wspomniane już wnętrostwo, gotyckie podniebienie i nachodzące na siebie paluszki palców, czy inaczej wyglądający kciuk dłoni. Opisane już wcześniej problemy z karmieniem i opóźniony rozwój psychoruchowy. Neurolog wysunęła podejrzenie rzadkiego zespołu genetycznego zwanego Silverem-Russellem. Mój świat się załamał, ale nie mogłam przestać walczyć o swoje dziecko. Tymon potrzebuje mnie, jak nigdy dotąd.

Od tamtego momentu pozostajemy pod wielospecjalistyczną opieką lekarską między innymi: endokrynologa (niedobór masy ciała i wzrostu), gastroenterologa (zaparcia stolca, przewlekłe zapalenie przełyku), neurologa ( opóźniony rozwój psychoruchowy, hipotonia), chirurga ( niezstąpienie jąder), neurologopedy (wygórowany odruch wymiotny, obronność dotykowa, zaburzenia sensoryczne), nefrologa (poszerzenie lewego układu kielichowo-miedniczkowego).

Synek jest także częstym gościem szpitalnych oddziałów. Za nami pobyt na oddziale endokrynologicznym Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy. Niewykluczone, że w przyszłości Tymek będzie potrzebował kosztownej terapii hormonem wzrostu. Nie tak dawno w trybie pilnym trafiliśmy także do Kliniki Pediatrii, Alergologii i Gastroenterologii dziecięcej Szpitala Uniwersyteckiego im. Jurasza w Bydgoszczy. Sytuacja związana z trudnościami w karmieniu spowodowała, że organizm Tymona był wyczerpany. Przed nami kolejne pobyty związane z pogłębioną diagnostyką, ale także zabiegi, które pomogą sprowadzić niezstąpione jądra do moszny.

Równocześnie Tymon cały czas diagnozowany jest w kierunku zespołu genetycznego. Obecnie oczekujemy na wyniki badań pod kątem zespołu Silvera-Russella. Nie mamy jednak pewności, czy dana diagnoza znajdzie swoje potwierdzenie. Może się zdarzyć, że dopiero kosztowne badania WES dadzą nam odpowiedź, na co choruje nasz syn. Jest to niezwykle ważne, aby poznać przeciwnika, z którym przyszło nam się zmierzyć. Chociaż zdajemy sobie sprawę, że zespoły genetyczne są nieuleczalne, to rozpoznanie choroby pozwala na obranie odpowiedniej ścieżki i dalszego prawidłowego postępowania medycznego.

Tymon jest dzieckiem wesołym i ciekawym świata. Pragnie poznawać świat według własnych zasad. Jego oczy często kierują się w stronę starszego brata. Widzę po nim, że bardzo by chciał dołączyć do wspólnej zabawy. Jednak ograniczenia fizyczne skutecznie mu to utrudniają. W efekcie jest zmuszony do poruszania się na naszych rękach, a to nie tylko ogranicza mu radość z poznawania świata, ale prowadzi do coraz większej frustracji.

Chcielibyśmy zapewnić Tymonowi jak najlepszą przyszłość. Nie bać się każdego nadchodzącego dnia. Naszym marzeniem jest patrzenie na to, jak staje się samodzielnym i dobrze prosperującym mężczyzną.
Zebrane fundusze posłużą na dalszą kosztowną rehabilitację, terapię: logopedyczną, sensoryczną i karmienia, a także na wizyty lekarskie, a być może badania WES dla Tymoteusza Matuszewskiego.

Dziękujemy za okazane wsparcie,
Rodzice