Tymon Górski

Apel

Hej jestem Tymon.

Mam 4 lata i jak każdy mój rówieśnik jestem ciekawy otaczającego świata. Niestety poznawanie go nie jest dla mnie proste. Choruję na bardzo rzadką nieuleczalną chorobę genetyczną SMARD1. Jej nazwa nie jest może straszna, ale przez nią nie mogę sam oddychać i moje mięśnie są słabe. Nie potrafię sam usiąść, ani chodzić, przez co mam okropną skoliozę.

Moi rodzice starają się zastąpić mi nogi, a respirator niedziałającą przeponę. Mam dużo obowiązków jak na swój wiek. Rehabilitacja to nie tylko moja codzienność, ale i jedyny lek w tym momencie.

Ostatniej zimy ciężko przeszedłem infekcje. Przestałem oddychać, rodzice mnie reanimowali i trafiłem na OIOM. Byłem wprowadzony w śpiączkę farmakologiczną. Lekarze musieli mi wstawić rurkę do oddychania. To już druga, bo wcześniej założyli mi jedną do jedzenia. Dzięki temu dzisiaj jestem odżywiony i dotleniony.

Niestety przez brak leków na tę chorobę nie da się z nią walczyć, ale trzeba próbować z nią żyć. Dlatego cała nasza rodzina dziękuje za otrzymaną dotychczas pomoc. W oczekiwaniu na nowe terapie prosimy o dalsze wspieranie nas. Nieustannie zbieramy fundusze na dalszą rehabilitację i specjalistyczny sprzęt niezbędny do życia z niepełnosprawnością.

Nasza codzienność to nieustanna walka. Każdego dnia boimy się o życie naszego dziecka. Niestety, przepona Tymka wysiadła i synek jest uzależniony od maszyny. Respirator już nie pomaga, tylko całkowicie oddycha za niego!

Mały wciąż rośnie, przez co nieustannie musimy wymieniać sprzęty. Skolioza Tymka jest już na tyle głęboka, że konieczna będzie operacja kręgosłupa. Tylko dzięki Waszej pomocy możemy zapewnić naszemu dziecku wszystko, czego potrzeba, by żył.

Każdego dnia walczymy o sprawność Tymka, nie mamy chwili wytchnienia. Nasz synek cierpi na bardzo podstępną chorobę, która atakuje, nawet kiedy tego nie widzimy. Rdzeniowy zanik mięśni wpływa na osłabienie mięśni, a tym samym powoduje częste infekcje dróg moczowych. Cały czas jesteśmy pod opieką licznych specjalistów, do których jeździmy do większych miast.

Od początku roku zwiększyliśmy ilość rehabilitacji. Widzimy, że przynosi ona efekty. Tymek robi również postępy w mowie! Baliśmy się, że już nigdy nie usłyszymy głosu naszego dziecka. Przez kilka miesięcy po założeniu tracheotomii synek nie wydobył ani jednego dźwięku. Teraz zaczyna wypowiadać pojedyncze słowa. To zasługa ciężkiej pracy i wsparciu logopedy.

Jesteśmy wdzięczni za wszystko i prosimy Was o dalsze wsparcie ♥️