Tomasz Rybnik

Apel

Tomuś, po wzorowej ciąży urodził się teoretycznie jako zdrowe dziecko. Jednak już od pierwszych dni życia jego zachowanie budziło niepokój. Tomuś niemalże bez przerwy przeraźliwie płakał, malutko jadł i praktycznie nie spał. Był wielokrotnie, miesiącami hospitalizowany w poszukiwaniu przyczyny tych problemów.

Po niespełna 2 latach padła diagnoza: rzadka wada genetyczna – Zespół Angelmana, który powoduje u niego szereg chorób i zaburzeń, m.in. padaczkę lekooporną, niepełnosprawność intelektualną i ruchową , obniżone napięcie mięśniowe czy małogłowie. Tomuś zaczął chodzić w wieku 4 lat, nie mówi i to niestety się nie zmieni, nie komunikuje żadnych swoich potrzeb, jest nieświadomy zewnętrznych zagrożeń oraz całkowicie niesamodzielny . Cierpi również na ogromne zaburzenia snu- spanie 4 h/dobę to dla niego norma. W związku z tym wymaga całodobowej opieki oraz nieustannej wieloprofilowej stymulacji i rehabilitacji.

Tomuś już od pierwszych miesięcy życia codziennie przyjmuje dosłownie garść leków p/padaczkowych, ma za sobą kilka terapii sterydowych podawanych w warunkach szpitalnych. Przez to musi też przyjmować mnóstwo suplementów regenerujących organizm. Wszystko to generuje ogromne koszta , dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc w gromadzeniu na ten cel funduszy.

Dziękujemy za poświęcony nam czas i wsparcie.
Monika i Marcin, rodzice Tomusia