Szymon Zieliński

Apel

Cześć! Jestem Szymon i mam 4 latka. Jeszcze przed moimi narodzinami w prenatalnym badaniu USG zdiagnozowano powiększenie miedniczek nerkowych – powiększenie dochodziło do 5 cm, nie było czasu na czekanie. Od razu pojechaliśmy do szpitala Matka Polka w Łodzi, gdzie przeszliśmy dwa zabiegi wewnątrzmaciczne. Niestety, jeden z nich przyniósł wiele komplikacji. Urodziłem się ze shuntem w nerce, którego założyli mi w Łodzi. Złamany obojczyk, wodonercze, krwiak podokostnowy oraz hiperbilirubinemia.. Jednak to nie koniec. W badaniach genetycznych potwierdzono rzadki Zespół Beckwitha-Wiedemanna, charakteryzujący się zespołem wad wrodzonych, takich jak przerost języka, przepuklina pępowinowa, nadmierny wzrost, hipoglikemia w okresie noworodkowym. Niestety, w tej chorobie często występują złośliwe nowotwory. Musimy być bardzo czujni i pod stałą kontrolą. Nerki wciąż nie pracują tak, jak powinny – do drugiego roku życia miałem przetokę skórną. Przeszedłem już dwie operacje, trzecia zaplanowana jest na luty 2024. Borykam się także z hipotonią mięśniową, niedosłuchem lewostronnym, koślawością kolan, skoliozą. Jestem pod opieką wielu poradni specjalistycznych oraz uczęszczam na szereg oddziaływań, takich jak fizjoterapia, elektrostymulacja, zajęcia z logopedą oraz terapia integracji sensorycznej. Uczęszczam również na turnusy rehabilitacyjne, które bardzo lubię i zawsze po nich robię ogromne postępy.

Przez chorobę jesteśmy w ciągłej gotowości do walki o sprawność i szczęście. Bez Państwa pomocy możemy sobie jednak nie poradzić... Prosimy o wsparcie!

Rodzice Szymka❤️