Szymon Piekarczyk

Apel

Nasz Szymuś urodził się w maju 2014 roku. Cierpi na wrodzoną szczelinę błony naczyniowej, szczelinę nerwu wzrokowego obu oczu, obustronną Colobomę, czyli wrodzoną wadę oczu polegającą na rozszczepie różnych struktur oka. Niestety w przypadku chłopca nie ma możliwości wykonania żadnych operacji korygujących. Możemy postępować jedynie objawowo, ograniczając jego ekspozycję na światło słoneczne za pomocą specjalistycznych okularów i soczewek ochronnych o wysokim stopniu przyciemnienia, gdyż penetrujący ultrafiolet może doprowadzić do nieodwracalnej utraty wzroku!

Niestety synek potrzebuje kilku par okularów w zależności od intensywności nasłonecznienia. Każda ekspozycja na mocne światło powoduje u niego uciążliwe bóle głowy, gorączkę, wymioty i złe samopoczucie - okres letni, gdy wszyscy rówieśnicy miło spędzają czas na zewnątrz, jest dla Szymona wyjątkowo trudny. Często ze względu na silne nasłonecznienie może wyjść na spacer dopiero po zachodzie słońca. W październiku 2023 roku syn trafił do szpitala ze znacznym odwodnieniem, hiperglikemią oraz kwasicą ketonową - okazało się, że cierpi także na cukrzycę typu 1. Zaopatrzono go w pompę insulinową, zestaw ciągłego monitorowania poziomu glukozy we krwi oraz w glukometr cyfrowy. Wymagana jest specjalistyczna dieta, stałe monitorowanie glikemii, co wiąże się dużymi kosztami (system ciągłego monitorowania poziomu cukru we krwi oraz zestawy infuzyjne są tylko częściowo refundowane). Z Państwa wsparciem będziemy w stanie zapewnić Szymkowi optymalne warunki do rozwoju, bezpieczeństwo i możliwość kontaktu z rówieśnikami.

Ze względu na te problemy zdrowotne chłopiec ma specjalne wymagania edukacyjne, potrzebuje on zaciemnionej sali, co niewiele placówek jest w stanie nam zapewnić. Co roku, ze względu na jego rozwój musimy wymieniać okulary, które muszą być ściśle dopasowane do twarzy, a ich ceny są niebotyczne. Problem sprawia także cukrzyca, gdyż wymaga stałego prowadzenia i nadzoru ze strony rodziców, a tylko część zaopatrzenia jest refundowana. Musimy dostosowywać nasze mieszkanie do zmieniających się szczególnych potrzeb Szymonka. Wiąże się to z zakupem odpowiednich sprzętów rekompensujących mu ograniczoną chorobą oczu ilość ruchu na zewnątrz, a tak niezbędną przy cukrzycy oraz pomocy dydaktycznych. Konieczne są także częste kontrole lekarskie, które nierzadko są oddalone o kilkaset kilometrów.

Drodzy Państwo, jeśli tylko możecie, to prosimy Was o wsparcie Szymonka w jego trudnej codzienności!

Wdzięczni Rodzice