Szymon Karatajew

Apel

Cześć, jestem Szymek. Mały ciałem, ale wielki duchem Wojownik! Mam 6,5 roku i od urodzenia zmagam się z wieloma problemami zdrowotnymi. Powodem jest bardzo rzadka mutacja w genie BRAF, odpowiedzialna za zespoły z grupy rasopatii: Zespół Noonan i Zespół CFC.To one powodują liczne trudności zdrowotne, rozwojowe i emocjonalne.

Moja choroba sprawia, że nie mogę rozwijać się tak jak moi rówieśnicy. Wiele rzeczy, które zdrowe dzieci opanowują szybko i naturalnie, ja dopiero powoli poznaję. Robię postępy, ale wymagają one ogromu czasu, cierpliwości i wysiłku — każdego dnia od nowa.

Z czym się mierzę?
Moje największe wyzwania to te, których nie widać od razu. Zmagam się z poważnymi zaburzeniami neurologicznymi oraz autyzmem dziecięcym, które utrudniają mi komunikację, reagowanie na otaczający świat i samodzielność. Towarzyszą mi także problemy kardiologiczne i metaboliczne, wymagające stałego nadzoru, oraz zaburzenia onkohematologiczne, które lekarze muszą uważnie monitorować, aby wychwycić każdy niepokojący sygnał. Moje ciało również potrzebuje wiele siły, by wykonać ruch, który u innych przychodzi naturalnie. Obniżone i wzmożone napięcie mięśniowe, opóźnienie psychoruchowe, trudności z równowagą i koordynacją sprawiają, że każdy krok, każdy gest to dla mnie codzienna walka.

Do tego dochodzą problemy, które zabierają mi komfort dnia codziennego: krótkowzroczność i astygmatyzm, trudności stomatologiczne, przewlekłe zaburzenia snu i bardzo osłabiona odporność. Czasem jeden mały wirus potrafi zatrzymać moje postępy na wiele tygodni. Każdy dzień to nowe przeszkody — ale też nowa szansa, by mimo wszystko spróbować jeszcze raz. I choć bywa ciężko, nie poddaję się. Mój duch nadal walczy. Niestety na moją chorobę nie ma lekarstwa. Aby pokonywać bariery i mieć szansę na lepsze jutro, potrzebuję stałej, wieloaspektowej rehabilitacji oraz udziału w licznych terapiach. To właśnie one dają mi możliwość robienia postępów, na które tak ciężko pracuję każdego dnia.

Możesz pomóc mi dalej walczyć.
Mojego genu nie da się naprawić, ale możesz sprawić, że moje życie będzie lepsze i pełniejsze możliwości. Każda złotówka i każdy przekazany 1,5% podatku to realna pomoc, dzięki której mogę dalej się rozwijać, uczyć i walczyć o sprawność.

Z całego serduszka DZIĘKUJĘ!