Szymon Karatajew

Apel

Cześć jestem Szymuś. Mały ciałem, ale wielki duchem Wojownik! Mam prawie pięć lat i od urodzenia zmagam się z wieloma problemami zdrowotnymi. Powoduje je bardzo rzadka mutacja zlokalizowana w genie BRAF. Odpowiada ona za zespoły genetyczne z grupy rasopatii: Zespół Noonan i Zespół CFC. Niosą one ze sobą mnogość problemów zdrowotnych, rozwojowych i emocjonalnych.

Przez trudności z żywieniem i wchłanianiem pokarmów jestem taki drobniutki, że niektórzy nazywają mnie Krasnalem.

To miłe, bo ja bardzo lubię krasnale! Ale nie lubię swojej choroby! Przez nią nie mogę być jak moi rówieśnicy. Obrazowo bliżej mi do półtora rocznego dziecka. Dopiero uczę się biegać, skakać, mówić. Podobno całkiem dobrze mi to idzie, ale przede mną jeszcze dużo ciężkiej pracy. Każdego dnia wkładam w nią dużo czasu i wysiłku. Choroba manifestuję się u mnie także takimi objawami jak: krótkowzroczność i astygmatyzm z ptozą oczną, obniżone i wzmożone napięcie mięśniowe, opóźnienie psychoruchowe, autyzm dziecięcy, problemy kardiologiczne, onkohematologiczne, metaboliczne, stomatologiczne, zaburzenia snu, osłabiony układ odpornościowy. Nasza codzienność to walka o jak najlepszy rozwój i modlitwa o to, by czarne scenariusze nas nie dopadły.

Na moją chorobę nie ma lekarstwa. Nie została opracowana terapia genowa, która dałaby mi nadzieję na wyzdrowienie. Pozostaje mi leczenie zachowawcze i objawowe. Aby przełamywać bariery zdrowotne i mieć szansę na lepszy rozwój niezbędna jest stała, wieloaspektowa rehabilitacja i uczestnictwo w licznych terapiach. Dzięki nim robię duże postępy i bardzo chciałbym mieć szansę na dalszy rozwój. Proszę wesprzyj mnie w tym! Mojego genu nie da się naprawić, ale możesz sprawić by moje życie było lepsze! Za każdą wpłaconą złotówkę i każdy przekazany 1,5% podatku z całego mojego małego serduszka DZIĘKUJĘ!

"Nie liczy się to ile posiadasz, ale ile dajesz innym i jak się z nimi dzielisz"

Serdecznie dziękujemy! Bez Was nie dalibyśmy rady...

Rodzice Szymonka