Szymon, Ignacy Kropielnicki

Apel

Dzień dobry! Nazywamy się Szymek oraz Ignaś i jesteśmy bliźniakami. Urodziliśmy się 21 lutego 2023 roku. Nie mamy nawet roku, a już wiemy, że nasze życie zapewne skończy się na dzieciństwie… Cierpimy na rzadkie, nieuleczalne i śmiertelne choroby o skomplikowanych nazwach: Zespół Pelizaeusa-Merzbachera oraz Zespół Leigha. Są to tak zwane choroby neurodegeneracyjne. Zmagamy się z oczopląsem, obniżonym napięciem mięśniowym, nie przekręcamy się na boki, nie siadamy. Na co dzień jesteśmy pod opieką lekarzy wielu specjalizacji, uczęszczamy na rehabilitację, uczestniczymy w terapii widzenia. Musimy korzystać z drogiego sprzętu rehabilitacyjnego. To jedyna możliwość poprawienia jakości naszego krótkiego życia…

Jeżeli zdecydujesz się przekazać nam swoje 1,5% podatku lub wpłacić dowolną kwotę na nasze subkonto obiecujemy, że wykorzystamy je w jak najlepszy sposób.
Bardzo dziękujemy Ci, że zapoznałeś się z naszą historią.

Życzymy Ci miłego dnia!
Szymek i Ignaś