Szymon i Ignacy Kropielniccy

Apel

Dzień dobry!

Nazywamy się Szymek oraz Ignaś i jesteśmy bliźniakami. Urodziliśmy się 21 lutego 2023 roku. Gdy nie mieliśmy nawet roku dowiedzieliśmy się, że nasze życie zapewne skończy się na dzieciństwie…

Cierpimy na rzadkie, nieuleczalne i śmiertelne choroby o skomplikowanych nazwach: Zespół Pelizaeusa-Merzbachera oraz Zespół Leigha. Są to tak zwane choroby neurodegeneracyjne. Zmagamy się z oczopląsem, obniżonym napięciem mięśniowym, nie przekręcamy się na boki, nie siadamy. Na co dzień jesteśmy pod opieką lekarzy wielu specjalizacji, uczęszczamy na rehabilitację, uczestniczymy w terapii widzenia, korzystamy ze specjalistycznego sprzętu. Szpital w Lublinie zakwalifikował nas do kosztownej terapii komórkami macierzystymi, aby spowolnić postępowanie choroby i dać nam szanse na doczekanie cudu – wynalezienia leku. To jedyna możliwość poprawienia jakości naszego krótkiego życia.

Jeżeli zdecydujesz się przekazać nam swoje 1,5% podatku lub wpłacić dowolną kwotę na nasze subkonto obiecujemy, że wykorzystamy je w jak najlepszy sposób.

Bardzo dziękujemy Ci, że zapoznałeś się z naszą historią.

Życzymy Ci miłego dnia!

Szymek i Ignaś