Szczepan Stanek

Apel

Szczepan jest naszym kochanym synem, u którego w USG prenatalnym zauważono nieprawidłowości w postaci poszerzenia komór bocznych mózgu, hipoplazji ciała modzelowatego oraz poszerzonego moczowodu.

Po 30 spokojnych tygodniach ciąży, ta informacja była dla nas bardzo dużym zaskoczeniem. Pojawiła się niepewność i lęk o zdrowie naszego dziecka. Po przyjściu na świat u Szczepanka stwierdzono dodatkowo powiększony obwód główki, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej oraz obniżone napięcie mięśniowe. Przeszedł także COVID-19 powikłany anemią, zapaleniem płuc i mięśnia sercowego. Po miesięcznej hospitalizacji rozpoczęliśmy szereg konsultacji.

Badania genetyczne WES wykazały, że Szczepan ma zespół Noonan, który u naszego syna objawia się obecnie obniżonym napięciem mięśniowym, opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, rozwoju mowy, deformacją klatki piersiowej, kifozą kręgosłupa, zastojem wzrostu i wagi, arytmią serca. Znajdujemy się pod opieką genetyka, neurologa, kardiologa, okulisty, ortopedy, urologa, audiologa i hematologa. Uczęszczamy na regularną rehabilitację, terapię z logopedą oraz zajęcia WWR.

Szczepan jest kochanym, pogodnym chłopcem. Uwielbia towarzystwo innych osób, lubi słuchać muzyki oraz huśtać się. Codziennie dzielnie wykonuje ćwiczenia zarówno na zajęciach, jak i w domu. Na naszej drodze spotkaliśmy wielu cudownych specjalistów, którym chcielibyśmy powierzyć opiekę nad naszym synem. Aby było to możliwe, zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie.

Za każdy gest z całego serca dziękujemy!
Rodzice Szczepana