Stanisław Murawski

Apel

Staś w tym roku skończy 13 lat. Jak zawsze uśmiechnięty i ciekawy świata i ludzi chłopiec. Od urodzenia ma niestety wadę OUN -polimikrogyrię (inna diagnoza: dysplazja korowa) prawego płata czołowego. De facto po analizie 3,5-godzinnego rezonansu magnetycznego stwierdzono uszkodzenie prawej półkuli. Następstwem tej wady jest padaczka lekooporna oraz zaburzenia ze spektrum autyzmu, zaburzenia ogólnorozwojowe. Pierwszego ataku padaczki syn doświadczył już w okresie niemowlęcym. Był okres, kiedy tych napadów było kilkanaście na dobę, pomimo przyjmowania wielu leków przeciwpadaczkowych. W maju 2015 roku przeszedł operację neurochirurgiczną polegającą na usunięciu ogniska padaczkorodnego, która jednak nie przyniosła spodziewanych rezultatów i syn nadal ma napady, które niejednokrotnie kończą się bezdechami. W listopadzie 2015 roku zdiagnozowano u syna autyzm. W 2018 roku trafiliśmy do CZD do dr. Marka Bachańskiego, który przejrzał całą dokumentację i włączył stare/nowe leki. Staś nie miał napadów przez 2,5 roku. To był cudowny okres w życiu dziecka. Rozwój, radość, spokój. W 2021 roku napady znów wróciły. Niestety w tempie zatrważającym nastąpiło pogorszenie, permanentny stan padaczkowy. Staś przestał chodzić. Dzięki także Państwa wsparciu pojechaliśmy na pogłębioną diagnostykę przedoperacyjną do Niemiec. Włączono dodatkowe leki. Obecnie bierze 4 leki przeciwpadaczkowe. Odstawienie ich nie jest możliwe, ponieważ napady wracają. Od kwietnia 2022 roku Staś nie ma napadów i cieszymy się z każdego dnia bez nich. Z jednej strony żyjemy „na bombie”, monitorując co kwartał poziom leków, co jest istotne szczególnie w okresie dorastania, w którym Staś jest obecnie. Z drugiej strony – mimo choroby i jej konsekwencji – Staś chce się rozwijać, uczyć i być bardziej samodzielny. Dlatego też wykorzystujemy maksymalnie możliwości i chodzimy na zajęcia z różnych obszarów. Staś wymaga zajęć z logopedą, neurologopedą, terapii integracji sensorycznej, terapii behawioralnej oraz rehabilitacji (lekki niedowład lewostronny, skrzywienie kręgosłupa, rotacja miednicy, płaskostopie). Chodzimy na basen, sprawne wspinanie, hipoterapię, od czasu do czasu na piłkę nożną. Raz w roku bierzemy udział w turnusie narciarsko-terapeutycznym (Stasiek uwielbia jeździć na nartach). Staś jest świadomy swych wyzwań, bo wbrew pozorom jest bystrym dzieckiem. Choć rozwija się nieharmonijnie, sam bardzo chce się uczyć. Chodzi do III klasy szkoły terapeutycznej. W tym roku będziemy zmieniać szkołę. Najbardziej lubi zadania matematyczne (liczenie, dodawanie, odejmowanie pod kreską), lubi czytać. Uwielbia gry planszowe, jazdę na nartach, hipoterapię i aquaterapię. Nie wiemy, co się wydarzy w kolejnych latach, w szczególności w okresie dojrzewania. Chcemy przygotować się do ewentualnej walki, jednocześnie w dalszym ciągu umożliwiać Stasiowi rozwój oraz wsparcie terapeutyczne i rehabilitacyjne. Dlatego też z góry dziękuję za Państwa wsparcie, zarówno dotychczasowe, jak i w przyszłości! Każdy grosz się liczy! Staś i mama Beata

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.