Stanisław Kierzkowski

Apel

Staś urodził się zdrowym chłopcem i rozwijał prawidłowo do 4. roku życia. Kilka dni przed urodzinami zasłabł w przedszkolu i trafił do szpitala. Nasz syn, Staś, zmaga się z ciężką formą padaczki, która początkowo była trudna do zdiagnozowania i leczenia. Pomimo licznych prób leczenia różnymi lekami, jego stan się pogarszał. Ataki stawały się coraz częstsze i bardziej niebezpieczne, zmuszając nas do rezygnacji z normalnego życia, w tym z przedszkola. W marcu 2023 roku sytuacja stała się krytyczna, gdy Staś trafił do szpitala z nieustannymi drgawkami, a nawet farmakologiczna śpiączka nie przyniosła poprawy.

Dopiero biopsja mózgu ujawniła, że Staś cierpi na bardzo rzadką i niezbadaną chorobę autoimmunologiczną – Zespół Rasmussena. Jest to schorzenie, na które nie ma skutecznego leczenia, a dostępne terapie nie przynosiły efektów. Choroba postępowała, powodując coraz większe zmiany w mózgu i drgawki obejmujące całą prawą stronę ciała, co uniemożliwiało Stasiowi normalne funkcjonowanie.

Jedyną nadzieją była hemisferektomia lewostronna, operacja polegająca na wyłączeniu z funkcji całej lewej półkuli mózgu. Mimo ogromnego ryzyka, była to jedyna szansa na zatrzymanie ataków. Operacja odbyła się 11 sierpnia i przebiegła pomyślnie. Staś obudził się bez drgawek, co daje nadzieję na trwałą poprawę.

Choć operacja się udała i przyniosła zamierzony efekt-brak padaczki, z konsekwencjami jej będziemy zmagać się pewnie do końca życia. Utrwalony niedowład połowiczy ciała, duże problemy z mową silne, bóle głowy, rozchwiany zdrowotnie cały organizm to tylko jedne z nich.

Ten rok też nie należał również do łatwiejszych, ponieważ cała praca i wysiłek naszego synka zniszczyło wodogłowie, które powstało w małej główce Stasia. Z ogromnym bólem głowy trafił po raz kolejny na stół operacyjny celem założenia zastawki komorowo-otrzewnej, która ma odprowadzać zbierający się płyn mózgowo-rdzeniowy. Głęboko wierzymy że to pomoże i wszystko będzie działało prawidłowo, bo ileż bólu można znieść.... Po kolejnym długim pobycie w szpitalu wracamy na rehabilitacje i terapie ze wzmożona intensywnością, aby odzyskać to co straciliśmy...

Walczymy dalej o w miarę normalne i szczęśliwe życie naszego dziecka !!!!! Liczymy na Państwa pomoc w tej walce, bo sami niestety nie damy rady....