Sandra Wolniak

Apel

2 grudnia 2019 roku urodziła się nasza kochana Sandra, która swoim przyjściem na świat uczyniła nasze życie naprawdę wyjątkowym. Niestety, gdy miała niespełna kilka tygodni zauważyliśmy u niej obniżone napięcie mięśniowe oraz osłabioną motorykę kończyn, co natychmiast postanowiliśmy skonsultować ze specjalistami. Diagnoza po wielu wykonanych badaniach i licznych konsultacjach nas zdruzgotała... Rdzeniowy zanik mięśni typ 1.

Sandra została objęta programem lekowym, dzięki czemu co pół roku zostaje jej podana dawka Spinrazy. Nasz największy strach wiąże się z faktem, że nikt nie może nam zapewnić ciągłości refundowania tego leku przez NFZ, przez co życie naszej córeczki może zostać zagrożone... Ratunkiem jest w tej sytuacji NAJDROŻSZY LEK ŚWIATA- terapia genowa w USA, której koszt to prawie 11 mln zł!

Poza niezbędną farmakoterapią, znaczącą rolę w walce o zdrowie Sanrdy odgrywa także regularna i intensywna rehabilitacja. Dlatego też prosimy Państwa o wsparcie. Sami nie jesteśmy w stanie pomóc naszemu dziecku. Bezsilność łamie nasze serca...

Państwa pomoc umożliwi nam zakup niezbędnego sprzętu rehabilitacyjno-medycznego, który znacznie ułatwi codzienne funkcjonowanie Sandry. Państwa wsparcie zapewni jej także regularne spotkania z rehabilitantem.

Za każdy, nawet ten najmniejszy gest – dziękujemy!Rodzice Sandry