Róża Zadora

Apel

Róża przyszła na świat 8 stycznia 2020 roku – otrzymała 10 punktów w skali Apgar i nic nie zapowiadało, że już po kilku tygodniach zacznie się jej trudna droga przez chorobę.
Przez pierwsze dwa miesiące rozwijała się prawidłowo, ale potem pojawił się uciążliwy, męczący kaszel. Pandemia utrudniała diagnostykę, a stan zdrowia Róży z każdym tygodniem się pogarszał.

W końcu trafiliśmy do lekarza, który zlecił szereg badań, w tym USG płuc i jamy brzusznej. Diagnoza brzmiała jak wyrok – ostre obustronne zapalenie płuc i powiększona wątroba.
Leczenie trwało wiele miesięcy, a choroba nie odpuszczała. Gdy tylko pojawiała się chwilowa poprawa, po kilku tygodniach znów wracały infekcje. Zapalenie płuc ciągnęło się miesiącami – jedno za drugim.

Przez ponad dwa lata nie było praktycznie żadnej poprawy. Zapalenia płuc pojawiały się co 2–3 tygodnie od zakończenia leczenia. Żyliśmy w ciągłym strachu o jej życie…

Dopiero inny specjalista postawił właściwą diagnozę – astma oskrzelowa.
Od tamtej pory Róża przyjmuje sterydy wziewne i inne leki, które pomagają jej oddychać, choć choroba wciąż daje o sobie znać. Ataki duszności i kolejne infekcje to nasza codzienność.

Na płucach Róży pozostały liczne blizny po przebytych zapaleniach, które będą już z nią na zawsze.

Niestety mimo długiego leczenia poprawa jest niewielka. Szukając przyczyny tak częstych infekcji, wykonano szczegółowe badania immunologiczne i genetyczne. Wyniki wykazały niedobór odporności – zaburzenie w układzie dopełniacza C4 oraz rzadką zmianę w genie TRAF3 (p.Arg25Cys), która może wpływać na działanie układu odpornościowego.

To oznacza, że jej organizm ma poważne problemy z obroną przed wirusami i bakteriami. Każde przeziębienie może skończyć się poważnym zapaleniem płuc i kolejną hospitalizacją.

Róża została zaliczona do osób z niepełnosprawnością. Czeka ją jeszcze wiele badań, konsultacji i leczenia wspierającego odporność. Niezwykle ważna dla niej jest również rehabilitacja oddechowa i udział w turnusach rehabilitacyjnych, które pomagają wzmocnić płuca, zwiększyć wydolność oddechową i zapobiegać kolejnym zaostrzeniom astmy. Turnusy te są konieczne, by poprawić jakość życia Róży i dać jej szansę na spokojniejsze dzieciństwo.

Z powodu częstych infekcji i hospitalizacji Róża nie funkcjonuje jak inne dzieci. Bardzo rzadko ma możliwość chodzić do przedszkola, przez co brakuje jej kontaktu z rówieśnikami, zabawy i spotkań z ulubionymi koleżankami. Tęskni za normalnym dzieciństwem – za tym, co dla innych jest codziennością.

Każdego dnia Róża pokazuje, jak dzielna potrafi być. Mimo trudności wciąż się uśmiecha, bawi i marzy – tak jak inne dzieci.
Jako mama zrobię wszystko, by pomóc mojej córeczce, ale koszty leczenia, badań i rehabilitacji przekraczają moje możliwości.

Dlatego z całego serca proszę o pomoc – każda złotówka, każde udostępnienie i każde dobre słowo ma ogromne znaczenie.
Pomóż nam walczyć o zdrowie i spokojny oddech dla Róży.

Dziękuję, że jesteście z nami.
Agnieszka – mama Róży