Rima Boulahmair

Apel

Rima urodziła się we wrześniu 2020 roku, z bardzo rzadką chorobą genetyczną: miopatią wrodzoną Central Core (mutacja w genie RYR1). Jest to choroba nerwowo-mięśniowa, która sprawia, że od urodzenia ma ona bardzo słabe mięśnie. Córeczka już ma dwa latka, a dopiero teraz uczy się siadać. Ze względu na słabe mięśnie przełyku, nie może też samodzielnie jeść. Dodatkowo, Rima od urodzenia ma mocną skoliozę, która nie tylko utrudnia jej przejście w pozycje pionowe (siedzenie, chodzenie), ale także ma wpływ na dużo słabszą pracę lewego płuca, co w przyszłości może stanowić zagrożenie również dla innych narządów.

Na tym etapie Rima potrzebuje opieki wielu specjalistów (neurologa, genetyka, gastroenterologa, pulmonologa, ortopedy, kardiologa), bardzo intensywnej rehabilitacji oraz odpowiedniego sprzętu ortopedycznego i medycznego. Zapewnienie Rimie odpowiedniego wsparcia wiąże się z ogromnymi kosztami… Sam koszt intensywnej rehabilitacji to ponad 50 000 złotych rocznie!

Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie na kolejny rok, żebyśmy mogli stwarzać córeczce warunki do dalszego rozwoju. Dołączcie proszę do nas, w kibicowaniu Rimie w jej postępach i spełnieniu marzenia o chodzeniu.

Wdzięczni,
Rodzice Rimy