Remigiusz Ziębicki

Apel

Remuś już w drugiej dobie życia przeszedł operację ratującą życie, w wyniku czego usunięto mu jelito cienkie. Choruje na Zespół Krótkiego Jelita oraz Autyzm.

Jest żywiony pozajelitowo, czyli dożylnie. Przez 12 godzin każdego dnia jest podłączony do pompy infuzyjnej. Niezbędny do takiego żywienia jest cewnik Broviac, umieszczony na klatce piersiowej prowadzi do żyły centralnej. Obsługa worka żywieniowego, jaki i samego cewnika musi odbywać się w warunkach sterylnych, niesie to ze sobą duże koszty, tak samo, jak regularne wizyty w CZD w Warszawie w poradni żywienia, gdzie jesteśmy pod opieką.

Kiedy już nauczyliśmy się żyć z chorobą, okazało się, że Remik ma Autyzm. Diagnozę otrzymał wcześnie, bo jeszcze przed 2 urodzinami. Niestety nasz synek nie mówi, komunikuje się z nami poprzez płacz. Remek ma również nadwzroczność, osłabione napięcie mięśniowe oraz opóźnienie psychofizyczne. Mimo wszelkich dostępnych terapii takich jak WWR czy KS w przedszkolu ze względu na sprzężenie Remik potrzebuję tych zajęć więcej, wizyty u specjalistów również są coraz droższe.

Nie była to dla nas łatwa decyzja, ale musimy prosić was o wsparcie.
Rodzice Remigiusza