Remigiusz Ziębicki

Apel

Remek w drugiej dobie życia przeszedł operację ratującą życie, w wyniku czego usunięto mu jelito cienkie. Choruje na Zespół Krótkiego Jelita oraz Autyzm.

Jest żywiony pozajelitowo, czyli dożylnie. Przez 12 godzin każdego dnia jest podłączony do pompy infuzyjnej. Niezbędny do takiego żywienia jest cewnik Broviac, umieszczony na klatce piersiowej prowadzi do żyły centralnej. Obsługa żywienia, jak i samego cewnika musi odbywać się w warunkach sterylnych, niesie to ze sobą duże koszty, tak samo, jak regularne wizyty w CZD w Warszawie w poradni żywienia, gdzie jesteśmy pod opieką.

Kiedy nauczyliśmy się żyć z chorobą, okazało się, że Remik ma Autyzm. Diagnozę otrzymał wcześnie, bo jeszcze przed 2 urodzinami. Niestety nasz synek nie mówi, komunikuje się z nami poprzez płacz. Remek ma również dużą nadwzroczność, osłabione napięcie mięśniowe oraz opóźnienie psychofizyczne. Jesteśmy również w trakcie diagnozy genetycznej. Mimo wszelkich dostępnych terapii oraz opieki wielu specjalistów ze względu na sprzężenie kilku schorzeń Remik potrzebuję tych zajęć dużo więcej.

Nie była to dla nas łatwa decyzja, ale musimy prosić was o wsparcie.
Rodzice Remigiusza