Rafał Choiński

Apel

Rafałek – nasz mały wojownik

Rafał urodził się 24 lutego 2021 roku. Przez pierwszy rok życia neurolodzy uznawali go za „leniwe” dziecko, ale my, jako rodzice, czuliśmy, że coś jest nie tak. Już od 6. miesiąca życia rozpoczęliśmy jego rehabilitację, wierząc, że każdy dzień przynosi szansę na lepsze jutro.

W 2024 roku usłyszeliśmy diagnozę: CACNA1A R1351Q – ultrarzadka choroba genetyczna, zdiagnozowana u zaledwie 2300 osób na świecie, z czego tylko 2 mają ten konkretny wariant. Nie ma w Polsce lekarza, który w pełni znałby to schorzenie, dlatego wspieramy się wiedzą od stowarzyszenia w USA. Rafałek zmaga się z migreną połowiczoporaźną, ataksją móżdżku i globalnym opóźnieniem rozwojowym. Mimo prawidłowego wyniku rezonansu magnetycznego, nie chodzi samodzielnie, ma trudności z mową i sprawnością rąk. Dwa ataki FHM1 wymagały pilnego transportu karetką do szpitala UDSK.
Jednak Rafałek to prawdziwy wojownik! Dzięki intensywnej rehabilitacji i turnusom robi ogromne postępy: porusza się przy balkoniku, zyskuje sprawność w rączkach i próbuje mówić, wspierając się komunikacją alternatywną. Ten mały chłopiec daje z siebie wszystko, by w przyszłości być samodzielnym.

Marzymy o jego pierwszym samodzielnym kroku i pełnej samodzielności w przyszłości. Pomóżcie nam w walce o lepszą przyszłość Rafałka!
W zamian Rafałek obdarzy Was swoim najpiękniejszym uśmiechem.

Z całego serca dziękujemy za każdy gest, który pozwoli naszemu synkowi odkrywać świat w pełni samodzielnie.

Wdzięczni rodzice Rafałka