Pola Rusinek

Apel

Prosimy o pomoc dla naszej córki Poli (ur. 16.09.2015 r.), która przyszła na świat z zespołem Beckwitha-Wiedemanna. Jest to zespół wad wrodzonych, charakteryzujący się nadmiernym wzrostem, przerostem organów wewnętrznych oraz zwiększoną predyspozycją do niektórych nowotworów wieku dziecięcego.

Pola każdego dnia zmaga się z trudnościami - obniżone napięcie mięśniowe, przetrwały otwór owalny w sercu, przerost lewej nogi (różnica w obwodzie ud wynosi aż 7 cm). Jednak największą z nich jest różnica w długości kończyn, która zwiększa się wraz z wiekiem. Córka nosi specjalne obuwie, które tę różnicę wyrównuje. Brak wyrównania może doprowadzić do poważnego skrzywienia kręgosłupa. Dodatkowo lewa stopa jest dwa rozmiary większa od prawej, co powoduje konieczność zakupu dwóch par butów i generuje ogromne koszty. Pola jest pod opieką wielu poradni specjalistycznych - onkologiczna, ortopedyczna, rehabilitacyjna, genetyczna, kardiologiczna.

Pola przeszła operację epofizjodezy (czyli zablokowania chrząstki wzrostowej w kolanie stosowanej przy nierównościach kończyn dolnych), która spowolniła wzrost lewej nogi. Dzięki temu prawa noga częściowo "dogoniła" długością lewą. Nie wiemy jednak, czy wykonany zabieg będzie wystarczający. Musimy być przygotowani na konieczność zastosowania innych metod leczenia, łącznie z wydłużaniem krótszej nogi (prawej). Państwa pomoc pomoże nam sfinansować leczenie córki oraz jej dalszą rehabilitację.

Za każde wsparcie dziękujemy!
Wdzięczni rodzice.