Pola ma 8 lat i mimo poważnej choroby codziennie z uśmiechem odkrywa świat. W lutym 2025 r. zdiagnozowano u niej rzadką, postępującą mutację w genie KIF1A, która prowadzi do degeneracji układu nerwowego. Już teraz Pola zmaga się z zanikiem nerwów wzrokowych, a w przyszłości mogą pojawić się kolejne objawy odbierające jej sprawność.
Na świecie znanych jest zaledwie około 600 przypadków tej mutacji, w Polsce – mniej niż 10. Wiedza o chorobie jest ograniczona, a leczenie przyczynowe jeszcze nie istnieje. Nadzieję dają badania prowadzone w Bostonie, gdzie planujemy zabrać Polę na diagnostykę i konsultacje.
Na co dzień robimy wszystko, by wspierać rozwój Poli – uczęszcza na terapię SI, neurologopedyczną i pedagogiczną, jest pod opieką neurologa i okulisty. Potrzebuje też rehabilitacji neurologicznej. Te działania pomagają jej utrzymać sprawność, ale wiążą się z dużymi kosztami, które stale rosną.
Wierzymy, że z Waszym wsparciem Pola będzie miała szansę na lepsze, bardziej samodzielne życie i udział w przyszłej terapii genowej.
Dziękujemy z całego serca,
Rodzice Poli
Numer 75142
Treść JESTEM 6032
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)
Dla przelewów krajowych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Dla przelewów zagranicznych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Dla przelewów w EUR:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 34 1160 2202 0000 0005 0784 0588
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
Dla przelewów w USD:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 96 1160 2202 0000 0005 0784 1218
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „6032 Pola Bielecka”.
Numer 75142
Treść JESTEM 6032
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)