Piotr i Kamil Śpiewak

Apel

Piotr i Kamil to bracia, którzy od urodzenia borykają się z różnymi trudnościami i niepełnosprawnością.

Piotr urodził się w sierpniu 2016 r. o czasie. Gdy miał 7 tygodni okazało się, że jest chory na rzadką chorobę - zespół Caffeya-Silvermana. Jest to choroba kości, która wyciszyła się ok. 3 roku życia syna. Jako niemowlę rozwijał się bardzo powolnie, ale początkowo lekarze bagatelizowali problem. Piotrek późno usiadł, raczkował czy chodził. Później z wiekiem nie potrafił biegać, czy wspinać się itd. Dopiero w marcu 2022 r. postawiono synowi diagnozę o wrodzonym obniżeniu napięcia mięśniowego. Do dziś pamiętamy słowa lekarza: „To cud, że syn chodzi z takimi wiotkimi mięśniami!". W 2020 r. zapadła u syna diagnoza autyzmie dziecięcym. A w 2023 r. nasz psychiatra potwierdziła u Piotrka ADHD, czyli Zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi.

Kamil na świat przyszedł w czerwcu 2019 r. i początkowo był dzieckiem prawidłowo rozwijającym się. Przepełniała go radość i energia, bardzo szybko chciał siedzieć, raczkować czy chodzić. Problemy zaczęły się ok. 14 miesiąca jego życia. Kamil z dnia na dzień przestał mówić, nie było z nim żadnego kontaktu, nie reagował też na swoje imię... Po 3 miesiącach od wystąpienia tych objawów wraz z żoną zaczęliśmy działać. Ruszyliśmy z diagnozą i na początku roku 2022 również specjaliści potwierdzili u młodszego syna autyzm dziecięcy. W marcu 2023 roku okulista potwierdził wadę wzroku Astygmatyzm z nadwzrocznościom. Psychiatra również u Kamila podejrzewa ADHD, ale musimy z diagnozą poczekać, do momentu aż syn skończy 6 lat.

3 kwietnia 2023 r. otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych na NFZ, u Piotra wykryli mutację na genie PHIP świadczącym o rzadkiej chorobie chung-Jansen, niepotwierdzona tej mutacji u młodszego syna, u którego wyniki wyszły czyste. Stąd dostaliśmy zalecenia poszerzenia badań o pakiet prywatny (jest do dla nas koszt przewyższający nas budżet, dlatego za każde wsparcie nas chodź symboliczną złotówką będziemy wdzięczni).

Piotr i Kamil uczęszczają do przedszkola terapeutycznego i korzystają z różnej terapii pomagającej im w rozwoju i samodzielności a my rodzice wraz ze starszym rodzeństwem Weroniką, Darią i Janem wpieramy ich w tej trudnej dla nich drodze. Jednak wydatki związane z leczeniem chłopców często przewyższa nasz budżet, dlatego potrzebujemy pomocy i prosimy o wsparcie.

Za każdy gest będziemy bardzo wdzięczni
Rodzice Piotra i Kamila