Paweł Kijak

Apel

Pawełek urodził się 2 czerwca 2016r i jako pozornie zdrowe dziecko dostał 10 punktów w skali APGAR. Do pewnego czasu rozwijał się prawidłowo i nic nie wskazywało na późniejsze problemy.

Gdy syn miał 2,5 roku zaczęły się pojawiać u niego problemy z poruszaniem, często się przewracał, przestał kucać i biegać oraz wystąpiły drżenia kończyn. Problemem nie do pokonania dla niego okazywał się niski krawężnik czy niewielki schodek.

Po ukończeniu 3 roku życia dostaliśmy wynik badań genetycznych z druzgocącą diagnozą jaką jest SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni.

SMA – te trzy litery zmieniły nasze życie o 180 stopni. Zabrały marzenia o normalnym i spokojnym życiu a Pawełkowi odebrały beztroskie i szczęśliwe dzieciństwo.
Od momentu diagnozy życie całej rodziny podporządkowane jest pod codzienną rehabilitację , wyjazdy do lekarzy specjalistów oaz pobyty w szpitalu.
Rdzeniowy zanik mięśni ( SMA) jest to rzadka choroba genetyczna i niestety szybko postępująca. Powoduje osłabienie, a w zaawansowanym stadium całkowity zanik mięśni. Dziecko zamiast być bardziej samodzielne z roku na rok traci swoje umiejętności. Choroba najpierw osłabia mięśnie rąk i nóg. Następnie atakuje układ pokarmowy i powoduje problemy z połykaniem a na koniec zostawia sobie układ oddechowy. Z dnia na dzień odbiera choremu siłę i sprawność.

Na chwilę obecną SMA jest chorobą nieuleczalną . Można jedynie spowolnić jej postęp dzięki połączeniu rehabilitacji z podaniem leku Spinraza, który podaje się co 4 miesiące podczas punkcji lędźwiowej wprost do kanału rdzenia kręgowego.

Pomimo swojej ciężkiej sytuacji Pawełek zawzięcie walczy ze swoim przeciwnikiem. Dzielnie znosi pobyty w szpitalu oraz codzienną rehabilitację, której jedynym minusem są ogromne koszty.

Tutaj pojawia się nasza serdeczna prośba do Państwa o finansowe wsparcie, które pomoże nam zmierzyć się z chorobą synka. Pawełek ma naprawdę ogromną szansę na samodzielność i o to będziemy walczyć. To wy możecie sprawić aby ten cudowny uśmiech nigdy nie znikał z jego twarzy

Wdzięczni za każdy gest
Rodzice Pawełka.